SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Sobre mis artículos

2007-10-04T15:53:00.000+02:00

Teneis que tener paciencia, hay gente que tiene esta enfermedad y no lo sabe y es preciso que ponga artículos relacionados con ella.
Yo en estos momentos es lo que me mantiene la mente ocupada, porque entre la enfermedad y el divorcio, mi cabeza no pararía de dar vueltas, de esta manera me mantengo viva y con ganas de luchar.
De todas formas, yo he visto muchos blogs y depende de lo que sean, se ponen también artículos sobre el tema que tienen.
Siento que os canse tanta información, pero pensar que habrá gente a la que le ayudará, ya que hay muchas personas que no saben lo que tienen y con ésto pueden salir de dudas.
Tener paciencia, es un blog para todos, para hablar de mí, para dar información, para poneros frases que me gustan, enfín que es mi trocito de vida mientras paso por estos duros momentos.
Gracias a todos por entenderlo.

Síndrome de fatiga crónica

2007-10-04T14:53:00.000+02:00

Joaquim Fernández Solà Servicio de Medicina Interna, Unidad de Enfermedades Musculares, Hospital Clínic, Universitat de Barcelona, Barcelona
Resumen El síndrome de fatiga crónica refleja una situación de fatigabilidad inexplicada y persistente a pequeños esfuerzos tanto físicos como mentales que resulta claramente incapacitante para el paciente. Suele acompañarse de un contexto sintomático de tipo inflamatorio. Su etiología y patogenia son desconocidas, aunque se postula una hipótesis posvírica con disfunción inmunológica asociada. No existe ningún marcador diagnóstico específico. El diagnóstico es clínico, mediante la utilización de unos criterios consensuados que exigen la realización de un amplio diagnóstico diferencial de las causas orgánicas y psicológicas de la fatiga. La enfermedad tiene un curso crónico, persistente y con oscilaciones, que provocan en el paciente una considerable invalidez funcional. En la actualidad no existe ningún tratamiento curativo, aunque la terapia cognitiva conductual, el ejercicio físico progresivo y el tratamiento farmacológico de apoyo ayudan a la adaptación del paciente y a su mejoría sintomática. Introducción La fatiga es la sensación de agotamiento o dificultad para realizar actividades físicas o intelectuales cotidianas. La fatiga es un síntoma y, por lo tanto, una sensación subjetiva que aprecia el individuo que puede ser expresada o referida de muy diversas maneras (1, 2). Al igual que sucede en la mayoría de síntomas, la objetivación de la existencia de fatiga y su valoración cuantitativa es difícil. De hecho, se basa en un interrogatorio personal y, por lo tanto, subjetivo que está dirigido hacia la delimitación de sus principales características descriptivas y las situaciones que posiblemente la modifican (3). En la evaluación de un paciente con fatiga es muy importante para el médico conocer y valorar el contexto particular en que se presenta este síntoma en cada paciente. Aparte de esta sensación subjetiva, en la fatiga es importante valorar la implicación o modificación que supone para las tareas cotidianas del paciente, es decir, su repercusión funcional. Existen muchos términos similares al de fatiga (1-3). Con frecuencia, el paciente la refiere como cansancio, falta de energía, debilidad, adinamia o intolerancia al ejercicio. Habitualmente, la fatiga aparece al realizar una actividad física o mental, no antes, y no es superable con una mayor voluntad o intencionalidad por parte del paciente. Debe diferenciarse claramente la fatiga de la disnea, ya que en la disnea existe una clara sensación de dificultad respiratoria que no suele estar presente en la fatiga. La astenia es una sensación de incapacidad o dificultad para realizar las tareas cotidianas, pero que aparece antes de realizar un esfuerzo y que, al contrario de la fatiga, sería superable por parte del paciente. La debilidad es la pérdida de fuerza total o parcial para realizar una actividad, lo que suele estar en relación con la función muscular. Debe diferenciarse también de la miastenia, en la que se observa claramente un descenso progresivo de la respuesta muscular al realizar un esfuerzo mantenido (fenómeno de agotamiento) debido a la disminución del neurotransmisor acetilcolina en la placa muscular. En ocasiones, el término fatiga también puede confundirse o expresarse como desánimo o decaimiento y debe, por consiguiente, diferenciarse de la sintomatología depresiva u otros trastornos del estado de ánimo (4). Perspectiva histórica de la fatiga La situación de fatiga persistente ha estado presente en la literatura médica de forma continuada a lo largo de la historia (5). Ya desde los tiempos de Hipócrates existen descripciones de cuadros clínicos de fatiga intensa no explicada. Respecto a descripciones más recientes, en 1750, sir Richard Manningham describía en Londres cuadros de febrícula y fatiga persistentes de etiología no precisada. Sin duda, el antecedente próximo más relevante respecto al síndrome de fatiga crónica es la descripción de la neurastenia por George Beard en 1869. Sin embargo, no han existido nunca unos criterios concretos de esta enfermedad, lo que dificulta su posible comparación con el síndrome de fatiga crónica actual, y siempre se ha dado a este cuadro un enfoque psicológico diferente al actual (6). El síndrome de DaCosta era en realidad una descripción clínica que podía superponerse en muchos casos a los criterios actuales de síndrome de fatiga crónica. Después de la primera y segunda guerras mundiales se describieron cuadros de fatiga crónica en algunos combatientes cuando eran sometidos a situaciones de estrés psicológico o agotamiento físico. En la década de los cuarenta se acuñó el término de astenia neurocirculatoria y se refirieron casos de fatiga postinfecciosa, habitualmente en relación con infecciones crónicas por Brucella, Chlamydia, Leptospira, virus de Epstein-Barr, citomegalovirus, Candida o tuberculosis. Ya en la década de los sesenta se describieron casos de encefalomielitis epidémica con intensa fatigabilidad asociada (7). Estos cuadros cursaban a veces de forma epidémica con brotes agudos y afectaban a gente joven, lo que se denominó "fiebre de los yuppies". Posteriormente, se refirieron cuadros de hipersensibilidad química múltiple (8) y el síndrome del edificio enfermo (9), asociados también a fatiga crónica. Desde la perspectiva psicosomática, la fatiga crónica se ha englobado también dentro de los síndromes somáticos funcionales (10). La fibromialgia se ha añadido recientemente al contexto sindrómico de la fatiga prolongada (11). El último protagonista clínico en asociarse a la fatiga crónica es el síndrome de la guerra del Golfo, en el que muchos soldados expuestos a situaciones de riesgo biológico o químico junto con tratamiento profiláctico con fármacos anticolinesterásicos acabaron desarrollando un síndrome de fatiga crónica (12). Finalmente, la definición del síndrome de fatiga crónica se estableció en 1982 por Holmes y cols. de manera consensuada bajo los auspicios de los Centers for Disease Control (CDC) de Atlanta (Estados Unidos) (13). Más tarde aparecieron modificaciones de estos criterios, como los denominados criterios australianos o los de Oxford. La última actualización de estos criterios es la realizada por Fukuda y cols. para los CDC en 1994, los denominados criterios internacionales, que actualmente se emplean y gozan de un elevado consenso (14). Diferentes estados de fatiga Existen numerosas variantes del síntoma fatiga (Tabla 1) (15-16). Por una parte está la fatiga normal o fisiológica, que es la que acontece después de un ejercicio físico o mental intenso y que siempre se recupera con el reposo o el cese de la actividad. En general, en la fatiga fisiológica existe una buena correlación entre el grado de esfuerzo previo y el desencadenamiento e intensidad de la fatiga, y la recuperación con el reposo suele ser rápida. Algunas personas pueden presentar de forma transitoria un grado mayor de fatiga con esfuerzos moderados o precisar un mayor tiempo de recuperación tras el ejercicio que otras, sin que esto suponga ninguna situación patológica, sino simplemente un mayor grado de fatigabilidad. Se denomina fatiga reactiva a la desencadenada ante una determinada situación (por ejemplo estrés o privación de sueño) y que mejora al evitar la causa desencadenante. Entendemos por fatiga patológica la que acontece sin una clara relación con un esfuerzo previo o la que persiste a pesar de cesar la actividad que la ha originado y no mejora con el reposo. Esta fatiga patológica es inadecuada a la situación clínica y no es superable con esfuerzo o voluntad del paciente, es decir que aunque el paciente quiera, se ve impotente para mantener una actividad física o mental continuada. Además, suele tener una clara repercusión sobre las actividades de la vida diaria y es claramente incapacitante para el paciente (15).
Respecto al tiempo de duración, la sensación de fatiga puede definirse como aguda, que es la que tiene un período definido de duración inferior a una semana y que desaparece espontáneamente o con reposo. La fatiga transitoria es la que se mantiene hasta un mes, pero que también se autolimita en este período. Por el contrario, la fatiga prolongada sería la que se mantiene a lo largo del tiempo. En este punto es importante valorar correctamente en cada paciente la duración de la fatiga, ya que no siempre es fácil concretar su comienzo. Se considera que de un 5% al 20% de la población general puede presentar fatiga durante más de un mes en algún momento de su vida, lo cual suele guardar relación con enfermedades o situaciones intercurrentes y no constituye por sí una enfermedad definida (16). Entendemos como fatiga crónica la que se presenta de forma continuada o intermitente durante más de seis meses, detectada en entre un 1% y 10% de la población general. Si esta situación tiene una causa conocida o relacionable (anemia, hipotiroidismo, neoplasia), se denominará fatiga crónica secundaria a esta causa, y si no tiene una causa relacionable, hablaremos de una fatiga crónica idiopática (15). Finalmente, existe una condición denominada síndrome de fatiga crónica en la que a la situación de fatiga persistente durante más de seis meses se añade una sintomatología concreta relacionada y debe reunir, además, unos criterios definidos (14). El síndrome de fatiga crónica es una entidad clínica bien caracterizada que ha adquirido una progresiva relevancia médica y social (17, 18), por lo que nos extenderemos específicamente en su descripción. Síndrome de fatiga crónica Concepto El síndrome de fatiga crónica es una entidad clínica bien definida, que debe diferenciarse de los estados de fatiga transitoria y de fatiga secundaria (16). Su definición parte de la existencia de una fatiga prolongada, de causa no explicada, pero que requiere, además, el cumplimiento de unos criterios específicos. Estos criterios se han definido por el consenso de comités de expertos internacionales refrendados por los CDC. Su versión actualizada corresponde a los criterios de Fukuda y cols. (14), conocidos también como criterios internacionales de síndrome de fatiga crónica, ya que gozan de un amplio consenso (Tabla 2). Estos criterios incluyen la definición de fatiga con unas características específicas, ya que debe ser persistente o intermitente durante más de seis meses, inexplicada e incapacitante, que no sea fruto de un esfuerzo excesivo y que no mejore con el descanso. Además, el paciente debe presentar de forma crónica y concurrente a la fatiga cuatro o más síntomas de los relacionados como criterios asociados en la definición establecida para esta enfermedad: 1) trastornos de concentración o memoria reciente; 2) odinofagia; 3) adenopatías cervicales o axilares dolorosas; 4) mialgias; 5) poliartralgias sin signos inflamatorios; 6) cefalea de inicio reciente o de características diferentes a lo habitual; 7) sueño no reparador; 8) malestar tras el esfuerzo de duración superior a 24 horas. Los pacientes que presentan una fatiga crónica no explicada pero que no reúnen los criterios de síndrome de fatiga crónica entrarían en la situación de fatiga crónica idiopática (15).
Tanto en asistencia primaria como hospitalaria, en los últimos años hemos asistido a un incremento de las consultas de los pacientes con fatiga, muchos de los cuales están afectos de síndrome de fatiga crónica (17-18). Con frecuencia estos pacientes realizan un considerable número de consultas médicas antes de un diagnóstico correcto. Este hecho, junto con la importante morbilidad asociada, así como la falta de una conducta y actitud diagnóstico-terapéuticas homogéneas por parte del personal asistencial, ha fomentado la elaboración de documentos de consenso y guías clínicas para un mejor tratamiento y homogeneización de la conducta que se debe seguir en los pacientes con síndrome de fatiga crónica (15). Características clínicas La presentación clínica del síndrome de fatiga crónica es relativamente característica y homogénea (2, 15-21). Por ello, se hace imprescindible una correcta realización de la historia clínica, con especial énfasis en la anamnesis del síntoma de fatiga. Característicamente, el síndrome de fatiga crónica afecta a personas de entre 20 y 40 años de edad, con un predominio tres veces superior en mujeres que en varones. El inicio de la fatiga en el síndrome de fatiga crónica es concreto y bien definido en un paciente previamente sano. Típicamente, la fatiga del síndrome de fatiga crónica no mejora con el reposo y ocasiona un grado importante de incapacidad para las actividades de la vida cotidiana, que engloba tanto las esferas laborales, de ocio, físicas o intelectuales, así como la esfera sexual, limitándolas habitualmente en más de un 50% respecto al grado de actividad habitual premórbida. Frecuentemente se pueden detectar desencadenantes agudos de tipo infeccioso (22), aunque también se han descrito desencadenantes de origen tóxico, ambiental o psicológico. Otros síntomas de interés son los musculares, con frecuentes mialgias y poliartralgias sin signos inflamatorios, los relacionados con la esfera neuropsicológica, tales como alteraciones de la memoria reciente, trastornos del sueño, dificultad de concentración y estado de ánimo, así como los del tipo neurovegetativo, como lipotimias, síncopes, hipotensión ortostática, distermia y sudoración excesiva. Es muy frecuente constatar en este grupo de pacientes odinofagia persistente, adenopatías cervicales o axilares de curso ondulante y cefalea de reciente inicio o de características diferentes a las habituales. En la Tabla 3 se relaciona la frecuencia media aproximada de presentación de estos síntomas en el síndrome de fatiga crónica.
En la exploración física general, debe prestarse especial atención a la detección de signos relacionables con enfermedades que causen fatiga (15). Así, se debe realizar una cuidadosa exploración muscular, valoración de fuerza muscular, reflejos osteotendinosos, detección de adenopatías, bocio y puntos dolorosos, estos últimos de especial utilidad en el diagnóstico diferencial con la fibromialgia (23). Debe diferenciarse el síndrome de fatiga crónica de las miopatías estructurales, en las que la atrofia muscular y la pérdida de fuerza son los puntos de referencia. En general, la exploración física de un paciente con síndrome de fatiga crónica no objetiva datos específicos positivos. Suele observarse una discreta pérdida de fuerza muscular global y una incapacidad objetiva para mantener un ejercicio físico al realizar una prueba de esfuerzo. Epidemiología Aunque en España se desconoce la prevalencia real del síndrome de fatiga crónica, en estudios epidemiológicos poblacionales se ha puesto de manifiesto que la prevalencia de esta enfermedad es bastante uniforme a escala mundial, y oscila entre el uno por ciento y uno por mil adultos de la población general (16, 17, 24). En este sentido, los estudios mejor realizados son los de Wichita y Chicago, en Estados Unidos, así como los estudios epidemiológicos australianos. Con estas cifras, se calcula que existirían en Cataluña entre 2000 y 13.500 casos, y en España, entre 15.000 y 90.000 casos, muchos de los cuales no estarían aún diagnosticados (16). La edad habitual de inicio de los primeros síntomas del síndrome de fatiga crónica ronda los 20 a 40 años y es realmente poco frecuente fuera de este contexto. Excepcionalmente se detecta síndrome de fatiga crónica en la infancia, en menores de 11 años. En cambio, en el colectivo de adolescentes (12 a 17 años), su incidencia poblacional se calcula en 20 por 100.000 habitantes. Es curioso que por encima de los 50 años de edad sea realmente infrecuente el debut de esta enfermedad y existe la impresión de que afecta poco a los ancianos (>70 años) (16). Se ignora el motivo de esta peculiar distribución por edades. Se cree que en los ancianos, la sensación de fatiga podría verse enmascarada por la frecuente pluripatología y por la menor actividad que desarrollan. Otra posibilidad sería que el contexto inmunoalérgico que acompaña al síndrome de fatiga crónica se desactivaría progresivamente con la edad, al igual que sucede en otras enfermedades de etiología inmunológica o inflamatoria. Se han descrito casos aislados de cúmulo familiar de síndrome de fatiga crónica, aunque no se ha demostrado que ésta sea una enfermedad con base genética ni transmisible. El perfil de caso del síndrome de fatiga crónica es el de una mujer de 20 a 40 años de edad, con vida activa previa, casada, con estudios de tipo medio-alto y con profesiones relacionadas con el ámbito sanitario o con contacto con numerosa gente y con realización de frecuentes viajes laborales o de ocio. Tal sería el caso de médicos, personal de enfermería, asistentes sociales, maestras y agentes comerciales. De hecho, en algunas series, hasta un 30% de los pacientes cumple este perfil (25, 26). La causa por la cual se produciría este incremento de riesgo en este colectivo es, posiblemente, la mayor exposición y contacto con un mayor número de virus, con mayor posibilidad de contacto con virus no habituales en el ambiente del paciente. Igual explicación tendría la mayor incidencia de síndrome de fatiga crónica que presentan los viajeros a países tropicales, en los que el cambio de ecosistema ambiental es aún mayor. De hecho, en unidades de medicina del viajero se ha descrito el denominado síndrome de fatiga del viajero, en el que tras realizar un viaje a países tropicales (centro y Sudamérica, Sudeste Asiático), desarrolla una infección vírica aguda, con seroconversión para citomegalovirus y virus de Epstein-Barr, que evoluciona posteriormente a un síndrome de fatiga crónica indistinguible del producido por otras causas (27). La duración media de los síntomas atribuibles a síndrome de fatiga crónica antes del diagnóstico es de 35 meses, lo que evidencia un considerable retraso en el correcto diagnóstico de la enfermedad.

LA RNASA EN EL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, POR EL DR. JOSÉ ALEGRE

2007-10-04T14:40:00.000+02:00

LA RNASA L EN EL DIAGNÓSTICO DE LA SFC

En 1988, Holmes et al, en colaboración con el Centro de Enfermedades de Atlanta, CDC propusieron una definición con los primeros criterios diagnósticos del síndrome de la fatiga crónica (SFC). Estos criterios fueron modificados por Fukuda et al, después de conseguir un amplio consenso, fueron denominados “criterios internacionales”. Según estos criterios el diagnóstico de SFC, se basa en el cumplimientos de dos criterios mayores y en la coexistencia de al menos 4 de una serie de criterios asociados, consensuales predominantemente en la Sintomatología muscular y neuropsicológica.

Criterios mayores
1. Fatiga crónica persistente o intermitente durante 6 meses, que se presenta nuevamente o con indicios definidos y que no es el resultado de esfuerzos recientes, no mejora con el descanso, y ocasiona una reducción considerable de niveles previos a la actividad cotidiana del paciente.
2. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de la fatiga crónica Criterios menoresDeben estar presentes, de manera concurrente, 4 o más signos o síntomas de los que se relacionan, todos ellos persistentes durante 6 meses o más y posteriores a la fatiga: 1 . Trastornos de concentración o memoria reciente
2 . Odinofagia
3 . Adenopatías cervicales o axilares dolorosas
4 . Mialgias
5 . Poliartralgias sin signos inflamatorios
6 . Cefalea de inicio reciente o de características diferentes de la habitual
7 . Sueño no reparador
8 . Malestar postesfuerzo de larga duración superior a las 24 horas El SFC es una afección que afecta a todo el organismo, la causa o el factor desencadenante puede ser variado, predominante el inicio desprendido de una infección vírica o por gérmenes que entran dentro la célula o intracelulares. A partir de este momento inicial se produce una alteración o disfunción del sistema de defensa y con la producción de un montón de sustancias denominadas citoquinas, se produce una interferencia en las diferentes funciones de las células, órganos y tejidos de los pacientes afectados por el SFC. Esta respuesta alterada continúa, con brotes de la enfermedad en relación al aumento o al descenso de estos productos de defensa y la reactivación del virus y gérmenes intracelulares. También se ha comprobado que existiría una predisposición genética para el desarrollo de este síndrome.A lo largo de los últimos años se han implicado numerosos agentes infecciosos como causa o agente desencadenante del SFC, dado su inicio pseudogripal o infeccioso en muchos casos. Un 70% de los pacientes asocian el inicio del SFC con una infección vírica, sean las infecciones del trato respiratorio superior o inferior las más frecuentes. En algunos casos, se ha podido asociar la infección por un patógeno con el inicio de los síntomas del SFC, pero, no se ha podido identificar un solo agente infeccioso como único agente casual.

Actualmente las investigaciones van más dirigidas a una reactivación del virus que estarían como dormidos o también denominados “latentes” que a una infección adquirida al tiempo de iniciar los síntomas del síndrome. Entre estos virus implicados se incluye el Epdtein Barr, el citomegalovirus (CMV), el virus herpes 6, los enterovirus y los retrovirus. Dentro de los gérmenes bacterianos se implican las brucelas, micoplasma, borrelias y chlamidias. La activación crónica de las defensas ocasionará una alteración de la respuesta inmune, con una producción anormal de sustancias denominadas “citoquines” predominante de las que dan lugar a la inflamación (th2: IL-4, IL-5, IL-10) y disminución de las que son importantes por una correcta respuesta antiviral o (th1: IL-2 , IFN gama). La respuesta de las Th2 da lugar a la producción de anticuerpos y esto explicaría los fenómenos de la autoinmunidad observados en algunos pacientes como los del síndrome seco, antecedentes de rinitis, asma y hipersensibilidad a los fármacos entre otras. Una situación clínica en que aparecen síntomas parecidos al SFC, es la que se da en los pacientes infectados por el virus de la hepatitis C, cuando son tratados de manera continuada con interferones-IFN alfa o beta. Esto sugiere que el IFN desencadena algún trastorno que también da la fatiga crónica. Cuando una célula es infectada, se activan los mecanismos de acción contra los virus que consiste en inhibir la producción de proteínas (acción de la Protein Kinasa R (PKR), bloquear la replicación viral o destruir el material geonómico (RNA) o mRNA virales intermedia la activación de la 2-5 oligoadenilato sintetasa (2-5 OAS) que a la vez activa la Rnasa L.

La Rnasa L es una endonucleasa de 741 aminoácidos que tienen la función doble durante la infección, de una parte ejerce una función antiviral de destrucción de las RNAs de origen viral, mientras que por otro, degrada el mRNA de la PKR (incluido por el INF). Con esto, se consigue que el efecto del IFN sea transitorio y dé la oportunidad a la célula a recuperarse, siempre y cuando no haya una re-estimulación continuada. La Rnasa L se puede activar de manera alternativa, por acción de la elastasa leucocitaria humana, que parte la proteína nativa de 83 kDa y se forma así una Rnasa L más corta, de 37 kDa, que es más activa que la forma normal. De Meirleir constata como el cociente entre la molécula de 37 kDa y la de 83 kDa, es útil para diferenciar los pacientes con la SFC de los afectados de fibromialgia o depresión mayor. Esta Rnasa L puede dar lugar a una alteración de los canales iónicos celulares, y puede dar el caso a una canalopatía que da muchos de los síntomas del SFC. El aumento de la actividad de la protein quinasa R (PKR) otra enzima proteolítica, de una parte da la inducción de la apoptosis, (o muerte celular programada), un mecanismo fisiológico encargado del control y la eliminación de las células defectuosas, viejas o en exceso, o tumorales, y por otro lado, estimula la producción de oxígeno nítrico, que su función es la de neurotransmisor y neuromedulador, y causa relajación de las células musculares y vasodilatación: esta acción del óxido nítrico, junto con el descenso de la angiotensina II y el descenso de la actividad de la célula mineralocorticoides lleva a la aparición de la enfermedad del sistema nervioso vegetativo en forma de hipotensió ortostática (mareo, lipotimias, síncopes), y que se ha comentado que puede tener una predisposición genética de base (esquema 1). Los marcadores biológicos que pueden tener una gran utilidad en el diagnóstico, estratificación de la severidad de la fatiga, y posteriormente en el tratamiento, sería lo cociente Rnasa L (37 kDa/83 kDa), actividad Rnasa L, elastasa monocitaria y actividad de la PKR, que ya se pueden determinar en laboratorios de investigación de Europa. En relación a la implicación de estos marcadores en la respuesta del tratamiento del SFC con la negativación de la Rnasa L, son de interés los ensayos clínicos terapéuticos realizados con el pli-1 , 12-CU (ampligen), que puede negativizar la Rnasa L, y que se asocia con la mejora de la Sintomatología clínica en el SFC.

Dr. José AlegreCoordinador de la Unidad SFC Hospital Vall d'Hebron.
Colaborador de la Unidad SFC Centro Médico Delfos.
Miembro del grupo asesor SFC en el Ministerio de Sanidad

ENTREVISTA A LA DRA NANCY KLIMAS

2007-10-04T13:51:00.000+02:00

INMUNÓLOGA, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (IACFS)

Notas preliminaresProducciones Dziga
2 de mayo 2006

Entrevistamos a la Dra. Nancy Klimas el 2 de mayo, 2006, en Barcelona durante el congreso internacional del HHV6 (uno de los virus que causa el SFC).La Dra. Klimas, inmunóloga, empezó a trabajar en VIH en el año 1984 y en SFC en 1985. Con su larga experiencia, vemos, durante la entrevista, que hace comparaciones entre estas dos experiencias.

SERVICIOS PARA PERSONAS CON EL SFC: -En un estudio de los CDC que saldrá en los próximos días, se muestra que 85% de las personas con el SFC no están diagnosticadas. Estas personas han acudido a médicos pero la falta de formación, de interés y de no creer que el SFC es una enfermedad, hace que tantos pacientes no reciban el diagnostico correcto. - La Dra. Klimas, aún siendo una gran experta en el SFC (aparte de atender pacientes, hace investigación, docencia y es presidenta de la IACFS), para diagnosticar a un paciente, necesita varias horas. Así es como procede: antes de ver al paciente, hace llegar al paciente cuestionarios que llevan varias horas para rellenar. Mientras tanto Klimas lee todo el historial médico que el paciente ha ido acumulando durante años en su peregrinaje de médico en médico. Entonces hace una primera visita que dura entre una y dos horas y manda al paciente a hacerse pruebas para descartar esclerosis múltiple, lupus, hipotiroidismo, VIH, y muchas otras enfermedades. Cuando tiene los resultados, los analiza y empieza una serie de visitas con el paciente de media hora cada una. Si el paciente no tiene SFC, le deriva al especialista relevante. Si tiene SFC, comienza a trabajar con los síntomas que más afectan al paciente. - La Dra. Klimas cree que Atención Primaria, aunque tiene un rol importante en dar apoyo a los pacientes con el SFC si los médicos de primaria colaboran estrechamente con los especialistas, no son las personas adecuadas ni tienen los recursos necesarios para reemplazar a un especialista en diagnosticar y tratar el SFC. Dice que de la misma manera que la esclerosis múltiple es seguida y tratada por especialistas, el SFC necesita la misma ruta. - La Dra. Klimas cree que podemos aprender mucho de lo que se ha hecho en VIH: crear unidades multidisciplinarias de excelencia sin listas de espera. Klimas está familiarizada con lo que se ha hecho en Catalunya en los servicios sanitarios y cree que el excelente modelo de unidades de VIH debería ser copiado para el SFC. Dice que el copiar un plan de servicios para la diabetes (que es lo que ha hecho el Catsalut para el Nou Pla FM/SFC) no tiene sentido, ya que la diabetes es una enfermedad de fácil diagnóstico, sin grandes misterios y con una evolución predicible.- Klimas dice que, ahora, es mucho más difícil trabajar con el SFC que con el VIH. Los días que trabaja con VIH son, dice ella, días fáciles, en los cuales puede ver a un paciente en 10 minutos, mirar su carga viral, sus defensas (CD4) y sus resistencias (analítica para ver a qué antivirales el virus tiene ya resistencias) y le receta el coctail de antivirales relevante y ella y el paciente saben que va a funcionar. Dice que la angustia emocional de las personas con el VIH que tenían antes de que a mediados de los 90 salieran los nuevos medicamentos (inhibidores de la proteasa), ya es un recuerdo lejano. Pero en cambio, la angustia de los pacientes con el SFC, dice Klimas, no ha podido disminuir. Puede, después de muchas analíticas, entrevistas y pruebas, determinar que tiene el SFC y cree que puede intentar determinar de qué subgrupo (el SFC se está empezando a clasificar por subgrupos según el desarreglo biológico) es parte y tiene un plan de tratamiento, pero la mejoría es siempre muy limitada y la incomprensión y las pérdidas que vive la persona son tan grandes que emocionalmente están muy afectadas. Dice que si pudiera dar medicación eficaz, como en VIH, a las personas con el SFC, sería otra cosa. - La Dra. Klimas conoce el Pla FM/SFC que la Consellería de Salut propone y dice que no tiene sentido, que está hecho al revés y se pregunta cuales pueden ser las razones detrás de un plan tan ineficaz.

EL IMPACTO EMOCIONAL DEL SFC Y LA RESPUESTA DE LA SOCIEDAD Y LOS POLÍTICOS:- Klimas dice que el SFC tiene mucho en común con la esclerosis múltiple (aparte de que muchos casos de las dos enfermedades están causadas por el virus HHV6) en términos de sufrimiento, de brotes, días buenos y malos, no poder planificar, etc. Pero dice Klimas que la gran diferencia es que si un paciente con esclerosis múltiple dice a su entorno que se encuentra mal, que está teniendo un mal día o un brote, recibe la comprensión y es tomada en serio. Su entorno se preocupa y sabe que es algo serio. Klimas dice que con el SFC debería ser igual, pero no lo es. Cuando alguien con el SFC dice que está peor, su entorno (muchas veces incluidos los profesionales sanitarios) no se lo toma en serio (“está cansada, y quién no!”, “está un poco baja de tono”, etc), cuando el sufrimiento físico es muy intenso.- Dice que hay muchos casos de suicidio entre personas con el SFC y hasta entre gente con el SFC que ya parecían que estaban adaptados y eran líderes de asociaciones, etc. También está viendo muchos suicidios entre maridos de mujeres con el SFC. Dice que se deberían recoger los nombres de todos los que se han suicidado y bordarlos en grandes trozos de tela y exponerlos, sacarlos a la calle en manifestaciones, para que la sociedad y los políticos lo vean. - Dice que con VIH la sociedad y los políticos estaban impresionados por todas las muertes que hubo al principio (aquí se refiere a los países desarrollados, no al Tercer Mundo donde la situación no ha cambiado). Dice que en el SFC, como las muertes relacionadas a la enfermedad son pocas, ¿qué se puede hacer para que la sociedad sepa que tantas personas están sufriendo? Klimas se queja que en la sociedad occidental impresiona la muerte, pero el sufrimiento se ignora. Y en el SFC, hay muchísimo sufrimiento: físico, emocional, social, familiar, económico, etc. Dice que la incomprensión y la incertidumbre de la enfermedad son lo peor, añadido a la falta de tratamientos eficaces.- Klimas dice que el nombre de la enfermedad: “Síndrome de la Fatiga Crónica” es un nombre desafortunado que trivializa la enfermedad. Dice que es un nombre que un grupo de expertos (incluida ella) pensaron en una reunión, pero que si se hubieran imaginado que el nombre causaría tanto sufrimiento social (“todos estamos fatigados”, “la fatiga no es para tanto”), lo hubieran pensado mejor y decidido otro nombre. Dice que se siente muy mal por haber decidido este nombre tan trivial que no refleja el sufrimiento físico y que no ayuda a que la sociedad y los políticos se tomen en serio el SFC.GÉNERO Y SFC:- La Dra. Klimas dice que hay una relación muy directa entre el ser mujer y el SFC. Como con muchas enfermedades inmunológicas, como el lupus, hay más SFC entre mujeres ya que las hormonas están implicadas en el sistema inmunológico.- Dice que el que la mayoría de las personas con el SFC son mujeres y por eso esta enfermedad no se ha tomado en serio ni por los políticos, ni por el sistema sanitario, ni por la sociedad. Dice que si tantos hombres estuvieran tan enfermos, la financiación para la investigación sería mucho más alta y esta enfermedad tendría otra imagen en la sociedad y no la que tiene ahora de “mucho cuento”.- Dice que la menopausia afecta profundamente a las mujeres con el SFC. La mayoría empeoran y algunas empeoran pero su enfermedad se estabiliza (es más previsible dentro del empeoramiento). Esto, dice ella, tiene sentido ya que el componente endocrinológico está al centro del SFC. Pero no se está investigando este tema. Porque “sólo son mujeres”, dicen los políticos.- Klimas dice que los embarazos parecen mejorar el SFC ya que aumenta el volumen de la sangre y por otros cambios. En general, en estos 20 años ella ha visto que con el embarazo, la mayoría de las pacientes hacen una cierta mejoría y luego parte de esa mejoría se mantiene. Klimas dice sabe que el estudio de su colega y amigo, Tony Komaroff dice que el embarazo mejora o empeora el SFC en porcentajes iguales pero que su experiencia de 20 años no dice lo mismo que Komaroff.

CAMBIAR LA SITUACIÓN:- La Dra. Nancy Klimas piensa que “one person can change things” (“que una persona puede cambiar la situación”). Cree que los pacientes-expertos, los pacientes-activistas son los que en Norte América están cambiando las cosas: consiguiendo que el gobierno empiece a dar más dinero para investigación, educar a médicos, educar a políticos, hacer asociaciones, hacer grupos de presión política (“lobbying”), salir a la calle, denunciar, participar en todo los planes y comités de los gobiernos. Dice que el paciente-activista es el centro de esta lucha para que esta enfermedad llegue a tener tratamientos y servicios útiles. - Klimas cita a activistas tales como Pat Fero (de la asociación SFC de Madison que su hijo con SFC murió hace poco de muerte súbita) y lo que está haciendo a nivel estatal y federal, a la presidenta de la CFIDS Association (red de asociaciones SFC de America) o las personas (familiares de personas con SFC causado por el HHV6) que han comenzado la muy fuerte y eficaz Fundación HHV6.- A Klimas, que sigue de cerca, via muchos contactos por el Estado Español, lo que ocurre en España y Catalunya, está sorprendida de que hay partidos políticos que interfieren tanto con lo que debería ser el trabajo independiente de asociaciones y fundaciones.- La Dra. Klimas anima a las personas con el SFC en Catalunya y España a luchar, con indenpendencia, por unos servicios sanitarios que sean relevantes para el SFC.

INVESTIGACIÓN Y FUTURO- La Dra. Nancy Klimas dice que el futuro del SFC está en los subgrupos. Que a medida que se puedan ir definiendo biológicamente subgrupos dentro de la enfermedad (los que tiene más afectación de las células NK, los que tienen más afectación del eje HPA, etc), se podrá desarrollar medicaciones para tratar cada grupo. Dice que cada subgrupo tendrá sus biomarcadores específicos y no uno para todos. - Klimas cree que se puede hacer un mejor trabajo de colaboración con las compañías farmacéuticas para que colaboren en las líneas de trabajo en cada subgrupo.

Más chocolate, menos fatiga

2007-10-02T20:16:00.000+02:00

BBC Ciencia

Los pacientes no registraron aumento de peso debido al chocolate. Una pequeña porción de chocolate amargo puede contribuir a reducir los síntomas del síndrome de fatiga crónica, aseguran expertos británicos.

Los pacientes que tomaron parte en un estudio piloto experimentaron menos fatiga al ingerir chocolate negro con una alta concentración de cacao en comparación con aquellos que consumieron chocolate blanco teñido de marrón.

Los investigadores de la Escuela de Medicina Hull York señalaron que los resultados fueron sorprendentes, y creen que puede deberse a los efectos del chocolate oscuro en la serotonina del cerebro.

El consejo de los investigadores es que los pacientes consuman chocolate en dosis moderadas.

El síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocido como EM (encefalomielitis miálgica) es un mal con una variedad de síntomas, pero caracterizado fundamentalmente por una fatiga muscular profunda luego del esfuerzo físico extremo.

El profesor Steve Atkin, a cargo del equipo y experto en endocrinología, dijo que la idea del estudio surgió luego de que un paciente experimentara una gran mejoría al cambiar el chocolate con leche que solía consumir por un chocolate negro con un elevado contenido de cacao. Por esta razón, Atkin decidió hacer un experimetno con 10 pacientes, a los que se le suministraró 45 gramos de chocolate negro a unos y chocolate con leche a otros durante dos meses.
Los que consumieron chocolate negro manifestaron menos fatiga.

Polifenoles

Atkin no pudo menos que sorprenderse con los resultados de su experimento. Si bien fue un estudio pequeño, dos pacientes regresaron a sus empleos después de seis meses de no trabajar
Steve Atkin, líder del equipo de investigadores"

"El chocolate negro es rico en polifenoles, que ya han sido asociados en el pasado con beneficios para la salud tales como la reducción de la presión arterial", explicó el experto. "Asimismo, los polifenoles mejoran los niveles de serotonina en el cerebro, sustancia que ha sido vinculada al síndrome de fatiga crónica", añadió.

!Si bien aún falta investigar en mayor profundidad para confirmar estos estudios, los pacientes no se perjudicarán por comer una pequeña cantidad de chocolate negro y ningún paciente ha ganado peso por ello", agregó Atkin.

UNA NUEVA VIDA A TRAVÉS DE LA ENFERMEDAD

2007-09-29T19:33:00.000+02:00

Odio esta enfermedad, no me deja hacer lo que me gustaría, he de vivir según sus normas. Al principio cuesta, pero luego llegas a acostumbrarte, con el dolor, el cansancio, a base de calmantes y cama, pero no es esa la vida que quiero llevar y eso me produce dolor. Si salgo con alguien he de volver pronto a casa para poder descansar, o tomarme un calmente entre medio de la salida para que luego el dolor no sea más fuerte.

Es un proceso que se ha de pasar, pero que cuesta. Es duro vivir así y que además la gente no entienda ni comprenda qué es lo que te pasa, porque exteriormente estás bien, pero por dentro tu cuerpo está luchando por descansar.

Enfín que llegas a asumir que tienes el Síndrome de Fatiga Crónica, pero es como quien te hace daño, perdonas quizás, pero siempre te queda ahí dentro de tu corazón. Pues esta enfermedad es así. Alguien le está haciendo daño a tu cuerpo, pero te acostumbras auqnue siempre está ahí para recordártelo.

LA SEGURIDAD SOCIAL

2007-09-28T18:13:00.000+02:00

Yo reconozco que empecé a ir a un centro reconocido de pago para el Síndrome de Fatiga Crónica, mientras tuve dinero no hubo ningún problema, todo eran pruebas, informes, y todo proceso de pago. Bien, estuve trabajando en dicho centro por las tardes y la cosa cambió, nos cogieron como enfermas pero no nos trataban como tales. Si te encontrabas mal, la bromita, una medicina y a trabajar.

Bien, cuando se cumplió mi año de contrato, estaba de baja por cuestiones personales de divorcio y me echaron sin contemplaciones, sabiendo que era cuando más necesitaba el trabajo, ya que mi ex me había dejado SIN NADA. Y para más inri, después de años manteniendo que tenía SFC, al echarme, de repente cuando quise ir a visitarlos pero no tenía dinero, me cambiaron la enfermedad por otra para que no tuviera que volver y menos SIN DINERO, claro.

Yo había cumplido con todo, mi trabajo, no faltar ni un solo día aún encontrándome mal, etc. pero me dieron la patada en el peor momento de mi vida y eso siempre lo llevaré grabado.

Así que me dirigí a la Seguridad Social y me mandaron al reumatólogo el cual sabiendo sobre mi enfermedad, me derivó directamente al Hospital Clínic de Barcelona. Por lo que de momento no tengo quejas con la Seguridad Social, son lentos eso sí, pero si encuentras buenos médicos lo tienes todo hecho y si no los encuentras, lo cambias y buscas otro que sepa de tu enfermedad. Yo no tengo queja ni de mi médico de cabecera, es una mujer fantástica, que me entiende y me apoya y del psiquiatra, lo mismo, me ha tocado una mujer fantástica.

Así que os advierto sobre los centros privados, son empresas y como tales, han de captar clientes y sobretodo que tengan dinero para pagarles. Para mí son una estafa, se aprovechan de los enfermos que además no tienen trabajo o han de estar de baja durante tiempo para sangrarles, con visitas, informes, pruebas y demás.

No os dejeis engañar, os lo digo por experiencia y de eso tengo mucha, porque yo he visto el dolor de la gente que pasaba por ese centro y es triste ver como sin poder, tienen que estar visitándose y gastando dinero a manta. UNA VERGUENZA

Relacionan la fatiga crónica con la infección por enterovirus

2007-09-25T23:15:00.000+02:00

24 de septiembre de 2007
NUEVA YORK (Reuters Health) -

Algunos pacientes con síndrome de fatiga crónica tienen una infección enteroviral que se puede detectar con una biopsia estomacal, indicó un estudio publicado en la edición en interent de Journal of Clinical Pathology.

"Los enterovirus son resistentes a los ácidos y a la bilis, y provocan la gastritis aguda", destacaron los autores.

"La mayoría de los pacientes con síndrome de fatiga crónica tienen síntomas gastrointestinales superiores y/o inferiores, continuos o intermitentes", agregaron los investigadores.
Esto hizo que los doctores John K. Chia y Andrew Y. Chia, de Investigación Médica Enteroviral en Lomita, California, buscaran rastros de enterovirus en muestras de biopsias estomacales de 165 pacientes con síndrome de fatiga crónica.

El equipo halló que el 82 por ciento de esas muestras de biopsias estomacales tenía resultado positivo para el enterovirus, frente apenas el 20 por ciento de las muestras estomacales de personas sin el síndrome (controles).

Se les realizaron biopsias a seis pacientes cuando comenzaron los síntomas del síndrome de fatiga crónica y/o dolor abdominal, y dos y ocho años después. Los autores hallaron enterovirus en las muestras de todos los pacientes.

Asimismo, se detectó ARN del enterovirus en nueve de las 24 (el 37 por ciento) muestras de los pacientes, pero sólo en una de las 21 muestras de controles.

A uno de tres pacientes se le detectó ARN del enterovirus en dos muestras tomadas en cuatro años; en el laboratorio se pudieron desarrollar muestras de cinco pacientes.
El estudio demuestra que un grupo importante de pacientes con el síndrome han tenido una infección enteroviral crónica y diseminada, que se puede diagnosticar con una biopsia estomacal, concluyeron los expertos.

Asimismo, resultados del estudio sugieren la existencia de una fuerte relación entre la infección enteroviral y el síndrome de fatiga crónica.

No obstante, el estudio no pudo confirmar que la infección por enterovirus cause el síndrome de fatiga crónica y podría ser que otro mecanismo desconocido, responsable de la aparición del síndrome, provoque esa infección.

En estudios previos, destacaron los autores, los síntomas de los pacientes mejoraron con la terapia antiviral, lo que sugiere que "la infección viral activa y persistente sigue teniendo suma importancia".

La característica principal del síndrome de fatiga crónica es el cansancio grave y discapacitante que no disminuye con el descanso en cama.

En 1994, científicos especializados en esta enfermedad elaboraron una definición del síndrome útil para los investigadores y los médicos que atienden pacientes, señalaron los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés).
El diagnóstico debería realizarse cuando un paciente tuvo fatiga grave por seis meses o más y no puede atribuirse a otras enfermedades.

Además, debe reunir cuatro o más de los siguientes síntomas: alteración de la memoria de corto plazo o la concentración, dolor de garganta, nódulos linfáticos sensibles, dolor muscular, múltiples dolores articulares sin inflamación o enrojecimiento, dolores de cabeza, sueño alterado y malestar después de un esfuerzo físico.

FUENTE: Journal of Clinical Pathology, 2007

El Tribunal Superior de Justicia de Cataluña reconoce la fatiga crónica como causa de invalidez permanente absoluta

2007-09-25T19:52:00.000+02:00

El Tribunal Superior de Justicia de Cataluña ha dictado una sentencia por la que reconoce el síndrome de fatiga crónica como causa de invalidez permanente absoluta tras el recurso de Isabel M. M. contra el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en un proceso que comenzó en el año 2001 y que terminó el pasado mes de diciembre con la aludida sentencia.

El síndrome de fatiga crónica, llamado también encefalomielitis miálgica, es una afección -identificada en los años 80, cuando llegó a ser conocida incluso como la ‘gripe de los yuppies’- de falta de fuerzas y cansancio fuerte y prolongado en el tiempo, cuyo origen es todavía desconocido, aunque las últimas investigaciones apuntan a que es causada por un virus. Para poder diagnosticar este síndrome, es necesario que el paciente haya visto disminuir, al menos en un 50%, la capacidad para realizar sus actividades diarias.

El texto de la sentencia del TSJC señala que “las secuelas determinantes del grado de invalidez permanente absoluta son aquéllas que no permiten siquiera quehaceres livianos, sean o no sedentarios, con un mínimo de continuidad, profesionalidad y eficacia, habiéndose precisado en este sentido que no es posible pensar que en el amplio campo del mercado laboral exista profesión en la que no sea exigible una mínima dedicación, diligencia y atención, indispensables en el más simple de los oficios...”.

La dirección provincial de Girona del INSS reconoció, en septiembre de 2005, que Isabel padecía fibromialgia reumática, síndrome depresivo-ansioso y síndrome de fatiga crónica, pero denegaba la prestación por considerar que las lesiones no producían un grado suficiente de disminución de su capacidad laboral como para ser constitutivas de una invalidez permanente. El juzgado de lo social número 3 de Girona no reconoció la invalidez de Isabel, que alegaba en un primer momento fibromialgia, trastorno depresivo-ansioso y radiculopatías, sentencia que fue confirmada en mayo de 2005 por el Tribunal Superior de Justicia.

Un nuevo proceso

Pero un nuevo proceso, incorporando la fatiga crónica como causa mayor, abrió las puertas a la invalidez. La sentencia fue dictada en marzo de 2006 por el juzgado de lo social número 1 de Girona y ahora ha sido confirmada por el Tribunal Superior, que además reconoce a la trabajadora el derecho a percibir el cien por cien de la base reguladora de su sueldo con efectos retroactivos desde julio de 2005.

“Esta decisión abre las puertas al reconocimiento efectivo de una enfermedad muy desconocida por la sociedad y con grandes implicaciones no sólo personales, sino familiares, puesto que también afecta al ámbito íntimo y personal del paciente”, señala Antonio Díaz Tarragó, abogado del Bufet Jurídic Díaz-Tarragó Advocats & Associats, que presentó la demanda. Tanto es así que, aunque existe constancia de que un juzgado barcelonés reconoció un caso de fibromialgia como causa de invalidez y otro de Mataró un caso de fatiga crónica como determinante de la misma -ambas sentencias de 2003-, el Tribunal Superior no se había postulado hasta el momento sobre el tema.

Revisar el ‘catálogo de enfermedades’

El abogado Díaz Tarragó añade que “sería bueno que el Gobierno revisase con urgencia el catálogo de enfermedades y que los tribunales pudiesen tener un baremo para calificar situaciones derivadas de enfermedades que hace sólo unos cuantos años que han sido identificadas. Estas enfermedades, además, ya tienen científica y médicamente definidos los síntomas, signos, tratamientos y consecuencias. Con la reciente sentencia del Tribunal Superior, se abren las vías para fijar las bases de ese reconocimiento, al menos en cuanto a la fatiga crónica se refiere”. Tanto es así que el máximo órgano judicial catalán deja la puerta abierta a la presentación de un recurso de casación “para la unificación de doctrina”.

En Gran Bretaña, el pasado 20 de junio, las autoridades británicas reconocieron, por primera vez en el mundo, que la joven Sophia Mirza, había muerto de fatiga crónica después de padecer durante seis años la enfermedad. En su parte de defunción, se señalaba que el síndrome la había abocado a un fallo renal debido a la deshidratación provocada por la dolencia. Mirza presentaba también inflamación de la médula espinal, una de las características del síndrome de fatiga crónica.

Lunes, 5 de marzo de 2007
EL CONFIDENCIAL

SPET cerebral cuantificado en el Síndrome de Fatiga Crónica: comparación de los estudios basal y post-esfuerzo

2007-09-25T19:40:00.000+02:00

Roca Bielsa, I. ; Mena, I.[2]; García-Burillo, A.[3]; Garcia-Quintana, A.[4]; Alegre-Martín, J.[1]; García-Quintana, J.[4]; De Meileir, K.[5]; De Becker, P.[5]
[1] HU Vall Hebron, Barcelona, España[2]Clínica Las Condes, Santiago de Chile, Chile[3]Gamma Delfos. Centro Médico Delfos, Barcelona, España[4]Unidad Síndrome Fatiga Crónica. Centro Medico Delfos, Barcelona, España[5]Vrije Universiteit, Bruselas, Bélgica. e-Mail rocabielsa@yahoo.es
Cita/Reference:Roca Bielsa, I. ; Mena, I.; García-Burillo, A. et al. SPET cerebral cuantificado en el Síndrome de Fatiga Crónica: comparación de los estudios basal y post-esfuerzo. Alasbimn Journal 8(31): January 2006

INTRODUCCIÓN: El síndrome de fatiga crónica (SFC) se caracteriza por una fatiga incapacitante, que persiste en reposo, con intolerancia al ejercicio físico y alteraciones neurocognitivas, persistiendo estos síntomas durante más de 6 meses.

OBJETIVO: Comparar los resultados del SPET cerebral 99mTc-ECD obtenidos en condiciones basales y post-esfuerzo (después de ejercicio físico y de un test de estimulación frontal).

MATERIAL Y MÉTODO: Se han estudiado 11 pacientes (2 varones, 9 mujeres, edad media 42.5 años) en condiciones basales y en post-esfuerzo (ejercicio físico moderado seguido de un test de estimulación frontal). En todo el grupo de estudio se ha establecido el diagnóstico de SFC siguiendo los criterios de Holmes y Fukuda. Las imágenes (SPET cerebral 99mTc-ECD 740 MBq) se han obtenido en una gammacámara de doble cabezal (ADAC Vertex Plus, colimador paralelo LE-HR, 30 sec/imagen/3º, 64x64). Se han reconstruido los cortes transversales, coronales y sagitales mediante FBP (Butterworth 0,5;5), con y sin correción de atenuación (Chang 0,1). Las imágenes se han cuantificado y comparado a una base de datos normal (grupos con similar edad) mediante el paquete Neurogam (Mirage®). Se han comparado los parámetros cuantitativos basal y post-esfuerzo de cada paciente.

RESULTADOS: Se ha observado una disminución significativa (p < 0,05) de la captación cortical en varias áreas de Brodmann del lóbulo frontal (áreas 10 del hemisferio derecho, 12, 44 bilaterales) y del lóbulo temporal (20, 21, 22 bilaterales). En 2 áreas se ha observado una disminución más significativa de la captación (p < 0,01): 40 (área supramarginalis bilateral) y 47 (área orbitalis).
En algunas áreas (cíngulo, áreas temporales 28 y 36) la captación basal ya era muy baja y no se ha podido detectar una inhibición significativa.

DISCUSIÓN: Todos los 11 pacientes del grupo sometidos a un SPET cerebral post-esfuerzo consistente en ejercicio físico seguido de un test de estimulación frontal han mostrado un disminución significativa de la captación cortical frontal y temporal anterior. El área de Wernicke mostró la variación más significativa entre los estudios basal y post-esfuerzo, sugiriendo un perfil inhibitorio en esta región.
El córtex cingulado también ha mostrado variaciones, pero con valores no significativos probablemente debido a la captación basal ya disminuida.

CONCLUSIÓN: El SPET cerebral parece ser una herramienta útil para una mejor compresión del SFC: se ha detectado un patrón congruente de cambios después del esfuerzo que sugiere la existencia de vías inhibitorias frontales y especialmente temporales.

Fatiga crónica, genes activos

2007-09-25T19:29:00.000+02:00

Una combinación de los genes relacionados con el estrés está presente en el 75% de los afectados por el síndrome de la fatiga crónica
Una de las enfermedades más insidiosas y difíciles de diagnosticar, la fatiga crónica, ocurre tras una cascada de acontecimientos genéticos que podrían dilucidar mejor su causa y su naturaleza. Científicos estadounidenses andan tras la pista. Un grupo de expertos de los Centros para el Control de las Enfermedades (CDC) de Atlanta, Georgia, han llevado a cabo el mayor estudio realizado hasta la fecha sobre esta indeterminada enfermedad.

Autor: JORDI MONTANER
Fecha de publicación: 15 de junio de 2006

Técnicamente el síndrome de la fatiga crónica fue inicialmente bautizada por los neurólogos como encefalomielitis miálgica; popularmente se extendió por los despachos de muchas empresas de EEUU y los demás países industrializados en el transcurso de la pasada década bajo el apelativo de gripe de los yuppies. Sus síntomas son ánimo exhausto, insomnio y pérdida de memoria o atención. Los médicos, puestos a diagnosticar, nunca han sabido si se trata de un pseudosíndrome de burn-out (agotamiento profesional) o un trastorno psicosomático.

El escepticismo de los médicos de empresa y los gestores de la seguridad social choca con la trascendencia que otorgan a este síndrome algunos investigadores que llevan muchos años detrás de él y que recuerdan que el estrés psíquico de la enfermedad puede no ser una causa sino un efecto, y que sólo en EEUU existen a día de hoy más de un millón de enfermos crónicamente afectados por este trastorno. Estos últimos se han puesto a investigar y han dado con una docena de genes relacionados con la respuesta del organismo ante situaciones de estrés. Advirtieron, además, que una combinación particular de estos genes se halla presente hasta en un 75% de los enfermos de fatiga crónica.

Los expertos del CDC actuaron en la ciudad de Wichita, Kansas, identificando a 272 pacientes con posible síndrome de fatiga crónica. Correlacionaron la actividad de los genes con la situación particular de los pacientes y su sintomatología, deduciendo que el estrés causado por infecciones, lesiones o traumas graves deja 'tocado' al eje hipotálamo-pituitario-adrenal, lo que descompone muy variadas funciones del organismo. Aclaran, no obstante, que esta hipótesis necesita todavía ser confirmada a través de más estudios, aunque subrayan que se ha dado un paso importante a la hora de dilucidar uno de los misterios por resolver con que la medicina ingresó en el siglo XXI.

Síntomas y tratamiento

La dificultad para encontrar un tratamiento óptimo estriba en el desconocimiento de la causa y la naturaleza de la enfermedad

La tesis del 'cuento' del trabajador pierde, por tanto, algunos enteros. No enferma de fatiga crónica quien quiere, sino quien puede. Son candidatos a un diagnóstico de fatiga crónica quienes alguna vez se han sentido fatigados durante periodos de más de 6 meses, que no hayan hallado causa alguna para una enfermedad que comprometiera su actividad cotidiana, que hayan abandonado actividades de rutina por culpa de ese cansancio, que experimenten dolor de garganta con cierta regularidad, nódulos linfáticos sensibles al dolor en cuello y/o axilas, mialgias de naturaleza inexplicable o reuma, dolores de cabeza (generalizados en toda la superficie de la cabeza) frecuentes, insomnio y problemas de memoria reciente o concentración.
No sabiendo exactamente qué causa la enfermedad ni la naturaleza de su curso es imposible contar con un tratamiento curativo. No obstante, los médicos disponen de alivios eficaces frente a todos los síntomas descritos; algo que, junto a una actitud respetuosa y comprensible para el paciente, puede conseguir mejorías tácitas. Se recomienda a los enfermos que mantengan un nivel de actividad y ejercicio que esté de acuerdo con sus habilidades. Una cierta disciplina en este sentido puede ayudar tanto al cuerpo como a la mente. Asimismo, es importante que el paciente reconozca y exprese los sentimientos propios de tristeza, enojo o frustración. El estrés halla, por esta vía, un camino de salida. Por último, se recomienda buscar un apoyo fiable entre familiares y amigos, así como en grupos de ayuda establecidos para este propósito en cada comunidad autónoma.

Se calcula que entre 200.000 y 700.000 españoles padecen el síndrome de fatiga crónica. Cada 12 de mayo, y desde hace 14 años, se celebra el Día Internacional de Concienciación del Síndrome de Fatiga Crónica, dónde afectados y terapeutas reivindican a la Administración que ampare a unos enfermos 'que no tienen nada de imaginarios'.

Javier Rivera, reumatólogo del Instituto Provincial de Rehabilitación de Madrid, lamenta que haya aún facultativos «que no hacen un buen diagnóstico de la enfermedad por una falta de conocimientos». En consultas de ambulatorio a los médicos de atención primaria, los pacientes se quejan, muchas veces, de trastornos de la memoria que les llevan a olvidar las cosas o a retenerlas con dificultad, dolores en articulaciones, músculos y, en mayor medida, trastornos en el sueño. «Aunque duerman una gran cantidad de horas, sin embargo, el suyo no es un sueño reparador; es decir, el paciente no logra descansar en ningún momento».

Insiste Rivera en que el ejercicio físico mejora la calidad de vida y el estado general de los pacientes y reclama a todos los facultativos y el personal sanitario «conseguir que no se sientan unos inválidos porque no lo son, y que aprendan a convivir con su enfermedad y a luchar para que las limitaciones sean las menores posibles y para que su calidad de vida sea mejor».

Todos estamos cansados alguna vez.

2007-09-25T18:56:00.000+02:00

Muchos podemos sentirnos deprimidos en alguna ocasión. Pero el misterio conocido como “síndrome de fatiga crónica” (SFC) no es como el cansancio o el bajo estado de ánimo que podemos sentir en nuestra vida diaria, es algo mucho peor.

El primer signo de esta misteriosa enfermedad conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC) es una fatiga o cansancio extremo que aparece súbitamente y que con frecuencia viene y va, y de la que uno no se recupera. Uno se siente demasiado cansado para hacer las actividades diarias normales o se cansa fácil y rápidamente sin razón aparente. Los científicos han comparado este síndrome con la mayor de las “resacas”, pero a diferencia de ella, la gran debilidad del SFC no desaparece tras una buena noche de reposo y sueño. En su lugar, el SFC le roba sigilosamente a uno la energía y el vigor durante meses e incluso años.

Actualización sobre el Síndrome de Fatiga Crónica

2007-09-25T13:15:00.000+02:00

ALCMEON 12

Actualización sobre el Síndrome de Fatiga Crónica
Eric Wainwright

Resumen
El llamado Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad crónica que se caracteriza por presentar síntomas neuropsiquiátricos, debilidad muscular, fácil fatigabilidad, febrícula, sudoración nocturna y dolores musculares o articulares. Se analizan los avances de su etiología, se describe someramente la fisiología y las formas de tratamiento.Palabras claveSíndrome de Fatiga Crónica, trastornos del sueño, fatiga, encefalopatía miálgica.

Introducción
La fatiga es un mecanismo de seguridad fisiológico: indica al organismo que surgirán cambios metabólicos que causarán daños irreversibles al músculo, y de continuar el esfuerzo se dañarían órganos nobles; en otras palabras, indica la necesidad imperiosa de reposo.La fatiga muscular implica la imposibilidad de mantener un esfuerzo muscular. El fundamento de la contracción muscular radica en la relación entre dos fibras del sarcómero: la actina y la miosina.Fisiología del funcionamiento químico-muscularLa miosina presenta en sus extremos múltiples puentes que contactan con las fibras de actina con el concurso de una molécula de adenosín trifosfato (ATP). Durante el ejercicio muscular se logra la contracción mediante el consumo de ATP.Cuando el músculo se encuentra en reposo, el sarcómero se halla en extensión máxima, las moléculas de troponina evitan que las fibras de actina contacten con los puentes de miosina y su molécula de ATP, evitándose así la contracción muscular. Pero cuando la fibra es activada, se libera calcio que se une a la troponina modificándola y permitiendo la unión de los puentes de miosina, con el consiguiente acortamiento de la miofibrilla. El ATP es el combustible que al ser hidrolizado aporta la energía requerida para el acortamiento miofibrilar; además de energía se libera una molécula de adenosín difosfato (ADP) y una molécula de fósforo por separado. Las reservas de ATP en el músculo son limitadas y en el transcurso del ejercicio muscular moderado se agotan. La deuda de ATP es saldada por su regeneración desde el ADP y el fósforo; la energía requerida es obtenida a partir de otros combustibles, en general los primeros combustibles a los que se acude es al glucógeno y los triglicéridos.(11)La oxidación de estos combustibles requiere oxígeno, lo que lo hace un mecanismo aeróbico. El proceso comienza a partir del glucógeno muscular, el cual es degradado siguiendo la vía común de oxidación; ésta es el ciclo de Krebs, en la mitocondria, y la activación de la cadena de electrones. Como residuo de este ciclo se libera agua y dióxido de carbono.(3)Si el esfuerzo continúa el oxígeno comienza a escasear en la fibra, la oxidación se va limitando y el ATP disminuye más aun; entonces se activa la glucólisis anaeróbica. Este mecanismo también genera energía, pero es de eficiencia marcadamente inferior al ciclo de Krebs. La molécula de glucosa que entra a la glucólisis anaeróbica da como resultado la energía para reconstituir tres moléculas de ATP, ácido láctico y protones; a modo de comparación el ciclo de Krebs genera la energía necesaria para 32 moléculas de ATP, dando agua y dióxido de carbono como residuo. La importancia de los protones radica en que al superar en 1.000% los valores habituales generan fatiga muscular.(11)HistoriaPodemos decir que la primera descripción del síndrome que nos interesa fue hecha por Beard en 1869, en Inglaterra, quien lo bautizó como agotamiento nervioso. En esa época, estos enfermos eran comúnmente llamados de sofá o de cama; también fue denominado “housewife syndrome” (del ama de casa), pues afectaba generalmente a pacientes femeninas de clase social media.(6)El SFC es también conocido como encefalopatía miálgica en Gran Bretaña y Canadá, debido a una epidemia en Londres en 1955; síndrome de disminución de las células asesinas naturales en el Japón, o síndrome de fatiga crónica por inmunodeficiencia; este último fue descripto en Los Estados Unidos en 1988. En Gran Bretaña también se utiliza el nombre “post viral fatigue syndrome”, pero el nombre más utilizado en general es Síndrome de Fatiga Crónica, a secas.(6)Los factores predisponentes incluyen pacientes de edad avanzada, sedentarismo; otros investigadores remarcan el antecedente de trabajo excesivo o estrés, el inicio durante la rehabilitación postquirúrgica; se le da valor también al antecedente enfermedad vascular, en especial de vasculopatía periférica. Hasta el presente, el SFC es un diagnóstico de exclusión.(11)EpidemiologíaSe desconoce la incidencia actual de este síndrome: rondaría el 20% de la población general. Hay un estudio realizado en Australia en 1990 que indica una frecuencia de 0,37%; en el Canadá se presenta en 3 de cada 100.000 habitantes; puede verse que los resultados varían según los criterios utilizados por los investigadores.(10)Signo-sintomatologíaSerá dividida en tres áreas: clínica, neurológica y psiquiátrica.Área clínica: Además de la vivencia de cansancio, tiene especial importancia la presencia de febrícula, con o sin escalofríos, la sudoración nocturna y la debilidad muscular, que constituye el alma del síndrome; el paciente puede presentar dolores musculares o articulares. Otros antecedentes de importancia relativa son: las faringitis o molestias faríngeas, las adenopatías dolorosas, la hipersensibilidad cutánea y la diarrea persistente.(11)Debemos remarcar la sintomatología tanto neurológica como psiquiátrica, pues se supuso que era de origen psicológico: tan es así que en un tiempo fue denominado peyorativamente “la fiebre de los yuppies”, al afectar a individuos profesionales de clase media con un exceso de horas de trabajo. El cuadro presentado por el paciente comienza bruscamente y debe evolucionar por lo menos durante tres meses.Área neurológica: cefalea, pérdida de memoria, trastornos visuales e insomnio.Área psiquiátrica: cambios bruscos del estado de ánimo, descenso de las funciones cognitivas, disminución de la volición; estos pacientes pueden presentar ataques de pánico.EtiologíaA partir de la descripción de este síndrome como una entidad clínica definida comenzaron a tejerse las más variadas hipótesis sobre sus causas. La hipótesis viral se basa en el hallazgo de anticuerpos para el virus Epstein Barr, el causante de la mononucleosis infecciosa; se encontraron otros anticuerpos, como el antiherpes simplex, anticitomegalovirus, antiherpes HHV-6 y para varios enterovirus.(1)Otra teoría propone un agente “x”, aún desconocido, que actúa atrayendo las células T, que liberan citoquinas: una de ellas, la interleukina 2, fue estudiada exhaustivamente, pues al ser utilizada produce síntomas similares al SFC.La tercer teoría estudia los retrovirus, tres de ellos se encuentran con frecuencia en el ser humano. El HIV, productor del SIDA, y los HTLV-1 y HTLV-2, causantes de diversas formas de leucemia: estos dos fueron hallados en varios pacientes con SFC. Se considera de importancia la presencia de deficiencias en la inmunidad celular, que es resaltada como factor etiológico.A nivel molecular, las causas de la fatiga incluyen una disminución en la fosfocreatina muscular, un combustible de acceso rápido del músculo. En estos pacientes se halló también una acumulación de protones, que ocasionan la fatiga muscular; otros combustibles musculares descendidos son el glucógeno muscular y la glucosa en sangre. Hay un aumento en plasma de la relación entre la concentración de triptofano libre y los aminoácidos de cadena ramificada.(11)La acumulación de protones que se ve al realizar esfuerzos físicos es mayor aún en gente sedentaria. Como en ellos disminuye la actividad aeróbica y aumenta la glucólisis anaeróbica, hay un desmesurado aumento de los niveles de ácidos grasos plasmáticos, pues la oxidación no alcanza a consumir el total de los ácidos grasos movilizados. El aumento de los ácidos grasos en plasma aumenta indirectamente la concentración plasmática de triptofano, que a su vez ingresa en mayor cantidad al cerebro. El ingreso aumentado de triptofano al SNC eleva el nivel de 5 hidroxitriptamina cerebral que es la causa de la fatiga central.(11)Las investigaciones más recientes parecen indicar que el fundamento etiológico podría estar relacionado con alteraciones del sueño;, en el SFC se han encontrado trastornos periódicos de la motilidad, apneas, narcolepsia y somnolencia diurna,(5) que aún no ha sido identificada totalmente. Los hallazgos de las investigaciones sobre el sueño y los ritmos circadianos coinciden con los de los últimos trabajos de investigación sobre el SFC.(5)Diagnóstico DiferencialEl componente central del SFC - la vivencia de cansancio - lleva a confundirla con su diagnóstico diferencial más importante, la depresión.En la depresión el paciente presenta debilidad, fácil fatigabilidad, trastornos del sueño, y excesivo reposo en cama, lo que puede dificultar el diagnóstico. En el paciente depresivo predominan la tristeza patológica y la pérdida del interés en las actividades previamente atractivas, lo que facilita el diagnóstico; se ve además que estos pacientes infravalúan sus rendimientos intelectuales. Los factores que caracterizan al SFC incluyen el mantener el interés por las cosas (aunque falte la energía para su realización), una marcada pérdida en la memoria reciente, que complica aún más la realización de tareas simples. Notablemente estos pacientes sobrevalúan sus rendimientos. En el SFC puede haber un cuadro depresivo, pero es secundario al SFC.(15)Desafortunadamente no existen por el momento pruebas de laboratorio o de otro tipo útiles para el diagnóstico del SFC; el uso de la Tomografía por Emisión de Positrones indica un descenso del flujo sanguíneo en el lóbulo temporal y el hipocampo; estos pacientes presentan además una disminución en la actividad eléctrica en esa zona.(1)Se han descripto alteraciones en la respuesta inmune, con un aumento de la producción de las citoquinas por parte de las células T, con gran consumo de energía. Actualmente se está analizando una posible alteración del eje hipotálamo-hipófiso-adrenal. Se encontró que pacientes con ciguatera por intoxicación alimenticia con pescado contaminado con Gambierdiscus toxicus presentan una alteración en la respiración celular por trastornos en el transporte de calcio y sodio celular. Se alteraría la concentración de los iones requeridos para producir ATP.(7)Otro diagnóstico diferencial son las miopatías. Las distrofias musculares, a diferencia del SFC, son hereditarias y progresivas, como la de Duchenne, la de Becker y la miotónica, que comienzan en la infancia. Las miopatías inflamatorias, como la polimiositis idiopática, que se presenta entre los 30 y 60 años, son distinguibles por la sintomatología exclusivamente muscular. La hipertermia maligna, como su nombre lo indica, se caracteriza por presentar un síndrome febril como síntoma central. Por último, los trastornos de la conducción neuromuscular, que pueden ser distinguidos con el auxilio del electromiograma o el uso de fármacos anticolinérgicos. La mialgia epidémica de Bornholm, causada por el virus coxsackie B, se ve en Europa y en los Estados Unidos. El dolor es paroxístico, dura hasta 10 horas y generalmente afecta los músculos del tronco. Los cuadros virósicos pueden presentar dificultades al iniciar solapadamente, pero con la evolución del cuadro clínico y con los resultados de laboratorio, se puede distinguir el SFC de una mononucleosis infecciosa o de una hepatitis B.(16)TratamientoEn el momento actual este síndrome carece de tratamiento específico; anteriormente se intentaron variados sistemas dietéticos, por ejemplo megavitamínicos, evitación de azúcares, dietas rotativas, etcétera, pero lo único que ha dado resultados es la disminución de la actividad laboral, la instauración de una dieta abundante en aminoácidos para reactivar el sistema inmune y mejorar los rendimientos físicos. Existen drogas en el mercado, como la pemolina y la salbutiamina que parecen ser útiles, pero hacen falta más estudios al respecto. La utilización de complejos vitamínicos es generalmente el primer paso en el tratamiento de estos pacientes; es importante recordar que esta indicación es totalmente empírica y no se comprobó su efectividad en los trabajos de investigación. El uso de drogas antidepresivas es por el momento la única medida terapéutica realmente válida, aunque su uso sea empírico. Desgraciadamente hay pocos trabajos de investigación que se ocupen específicamente del tratamiento del SFC, además este trastorno puede ocasionalmente remitir sin tratamiento o con tratamientos incorrectos, lo que complica más aún la evaluación de estas medidas terapéuticas. Se intentó usar acyclovir con buenos resultados en pacientes con serología anormal; también se usaron inmunoglobulinas, con resultados limitados.(2)

Casos Clínicos
Caso 1Felipe C., de 52 años. Comienza hace dos años con insomnio de conciliación, luego comienza el síntoma que más le molesta, la pérdida de la fuerza muscular (es albañil), zumbidos, pérdida de peso y mareos. Buscó atención médica hace 6 meses, siendo tratado con polivitamínicos, con resultado pobre; presentó escasa mejoría con antidepresivos; actualmente evoluciona regularmente: pudo retornar a sus actividades, aunque con algunas limitaciones.Caso 2Tiburcio R. de 44 años, con antecedentes de alcoholismo (ocupación: electricista). El cuadro comienza hace un año con cefalea occipital, insomnio y fácil fatigabilidad; a los 3 meses el cuadro se agrava, según relata la familia: presenta una leve disminución de las funciones cognitivas y cambios bruscos del estado del ánimo. Se realiza tratamiento polivitamínico y con antidepresivos tricíclicos. Al mes de tratamiento retorna a su trabajo, sin presentar mayores síntomas a los tres meses.ConclusiónLas controversias que rodean al SFC dan un indicio de las dudas en cuanto a la etiología de este cuadro de tanta frecuencia. Sólo la experimentación nos puede aportar más datos concretos sobre este cuadro. Mientras tanto cientos de pacientes continuarán sufriendo por la falta de energía, y con la frecuente incomprensión de sus familiares y amigos.

Bibliografía
Pulse F5 para regresar1. D.Bonner, M. Ron, T.Chadler y col., “Chronic fatigue syndrome: a follow up study”, en: Journ. Neurol. Neurosurg. Psych., 57, 1994, págs. 617-621.2. A. Wilson, I. Hickie, A. Lloyd y col., “The treatment of Chronic Fatigue Syndrome: Science and speculation”, en: The Am. J. of Medicine, 96, 1994, págs. 544-550.3. R. Twombly, “The trouble with ME”, en: New Scientist, 1925, 1994, págs. 23-25.4. E. McDonald, H. Cope, A. David, “Cognitive impairment in patients with chronic fatigue: A preliminary study”, en: J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry, 56, 7, 1993, págs. 812-815.5. L. Krupp, “Sleep disturbances in chronic fatigue syndrome”, en: J. Psychosom. Res., 37, 4, 1993, págs. 325-331.6. E. Shorter, “Chronic fatigue in historical perspective”, en: Ciba Found. Symp., 173, 1993, págs. 6-16.7. Mackintyre and Hume, “The chronic fatigue sindrome”, en: Postgrad. Med. Journ., 69, 808, febr. 1993, pág. 164.8. H. Kaplan y B. Sadock, Manual de farmacoterapia en psiquiatría, Ed. Waverly Hispánica, 1993.9. D. Morris, F. Stare. “Unproven diet therapies in the treatment of the chronic fatigue syndrome”, en: Arch. Fam. Med., 2, 2, págs. 181-186.10. J. McSherry, “Chronic fatigue syndrome. A fresh look at an old problem”, en: Can. Fam. Physician, 39, 1993, págs. 336-340.11. E.A. Newsholme, E. Blomstrand and B.Ekblom - Physical and mental fatigue: Metabolic mechanisms and importance of plasma amino acids - British Medical Bulletin, 48(3):477- 495, (1992).12. H. Kaplan, B. Sadock, Psiquiatría Clínica, Ed. Med. Hispanoamericana, 1991.13. P. Berretoni, “Síndrome de Fatiga Crónica”, en: Alcmeon, 1, 1990, págs. 87-88.14. W. Reid, M. Wise, DSM-III-R Training Guide, Nueva York, Brunnel/Mazel, 1989.15. American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 3rd. ed. revised 1987.16. Farreras Valentí, Medicina Interna, Ed. Marín, 10ª ed. 1985.17. Mayer-Gross, Slater and Roth, Clinical Psychiatry, Ballière, Tindall and Casell, 3rd. ed. 1970.

La inestabilidad cerebral podría provocar el síndrome de fatiga crónica, según expertos

2007-09-23T15:18:00.000+02:00

Un diagnóstico formal de SFC debe estar acompañado por al menos cuatro de ocho síntomas adicionales

Síndrome de fatiga crónica

La inestabilidad cerebral podría provocar el síndrome de fatiga crónica, según expertos.

El SFC se define como una fatiga inexplicable que dura al menos seis meses

Los traumas infantiles y el estrés o la inestabilidad emocional podrían estar asociados con síndrome de fatiga crónica (SFC), según los resultados de un estuido norteamericano y otro sueco. Según los expertos los genes implicados en establecer esta relación podrían encontrarse entre aquellos asociados a la neurotransmisión.

· Redacción - 07/11/2006

Los episodios traumáticos en la infancia y el estrés o inestabilidad emocional en cualquier periodo de la vida podrían estar asociados con el desarrollo del síndrome de fatiga crónica (SFC), según dos estudios de la Universidad de Emory y los Centros de Control y Prevención de la Enfermedad de Atlanta (Estados Unidos) y el Instituto Karolinska en Estocolmo (Suecia) respectivamente. Los descubrimientos sugieren que el síndrome de fatiga crónica y las enfermedades similares podrían proceder de la inestabilidad cerebral para afrontar experiencias de este tipo.

El síndrome de fatiga crónica se define como una fatiga inexplicable que dura al menos seis meses, no mejora con el descanso e interfiere con las actividades diarias. Un diagnóstico formal de SFC debe estar acompañado por al menos cuatro de ocho síntomas adicionales, que incluyen la fatiga extrema después de realizar un esfuerzo, dificultades de memoria y concentración, sueño no reparador, dolores de cabeza, dolor muscular, articular o de garganta y nódulos linfáticos inflamados.

Los estudios

En el primer estudio los investigadores estadounidenses compararon a 43 individuos con SFC con 60 individuos control sin el síndrome. Los participantes, tras pasar exámenes para detectar posibles trastornos psiquiátricos, respondieron a un cuestionario que evaluaba cinco tipos de trauma infantiles: abuso emocional, físico, sexual y negligencia emocional y física. Los individuos con SFC tuvieron mayores puntuaciones de trauma que aquellos que no padecían el síndrome, y la exposición a experiencias traumáticas aumentaba el riesgo de SFC entre tres y ocho veces, dependiendo del tipo. El abuso sexual y la negligencia emocional durante la infancia fueron los traumas más asociados con el SFC; por cada tipo adicional de trauma experimentado, el riesgo de padecer el síndrome aumentaba un 77 por ciento.

Según los investigadores, no todos los pacientes con SFC sufrieron un trauma en la infancia, pero aquellos que sí lo padecieron tendían a tener peores síntomas que aquellos que no. Asimismo, los afectados por este trastorno también eran más propensos que la muestra control a los trastornos psiquiátricos, que incluían depresión, ansiedad y trastorno de estrés postraumático.
Por otro lado, en el estudio sueco, los investigadores evaluaron a 19.l92 gemelos nacidos entre 1935 y 1958, de los que 1.570 padecían fatiga crónica. Los investigadores desarrollaron tres análisis: uno que emparejaba cada uno de los 1.567 individuos con SFC con individuos de la misma edad y sexo que no padecían el síndrome; otro estudio que comparaba aquellos con SCF con sus gemelos sin el síndrome, ya fueran idénticos o mellizos; y un tercero que comparó sólo gemelos idénticos con SFC con su hermano sin el síndrome. Tras las diversas pruebas, los autores llegaron a la conclusión de que algunos genes pueden servir como un efecto barrera mientras que otros individuos sensibles son más susceptibles al impacto del estrés.
Según los autores, en contraste con el estrés, la asociación entre inestabilidad emocional y fatiga es más propensa a ser endógena. Los investigadores sugieren que existen mecanismos biológicos que median la relación entre la inestabilidad emocional y la fatiga crónica y señalan que los genes implicados podrían encontrarse entre aquellos asociados a la neurotransmisión, a los que ya se ha apuntado en temas como la depresión y la inestabilidad emocional.

El reto del experto: Escuchar al paciente

2007-09-23T15:13:00.000+02:00

Cuando hace ya muchos años comencé mi andadura en el ejercicio de la medicina recuerdo que un gran médico y reumatólogo, pero también un gran humanista, mi maestro, el Dr. Poal Ballarín, me dijo que lo más importante, incluso más que los propios conocimientos de medicina, era “escuchar al paciente”, algo que, para la natural prepotencia del que acaba sus estudios y
que cree que lo sabe todo, parecía un tanto estéril, pero que es algo que no solo no he olvidado con el paso de los años, sino que ha ido adquiriendo cada vez más valor. Incluso en los momentos más duros del ejercicio profesional, que los hay y muchos, cuando estamos ya ante el último paciente de un día agotador, siempre resuenan en mi interior estas palabras.

En los últimos tiempos venimos asistiendo a un florecimiento de demanda asistencial por patologías de dolor crónico y fatiga, entre las que destacan de forma muy especial, la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), aunque es conveniente aclarar que no son las únicas entidades nosológicas que pueden cursar con estos síntomas, ni mucho menos.
El paciente acude al médico tras un periplo importante de visitas a otros compañeros sin conseguir un diagnóstico o con indicaciones vagas e imprecisas sobre lo que le ocurre al paciente, muchas veces ha gastado una importante suma de dinero en intentar que la medicina alternativa arregle sus problemas, por supuesto sin conseguirlo y en más de una ocasión nos refiere que, más allá del diagnóstico y del tratamiento de su enfermedad, solicita un
“trato digno y ser escuchado”. También nos relata que en sus visitas a los colegas, en muchas ocasiones “ha salido peor de lo que estaba”, cosa que realmente debería hacernos reflexionar como profesionales de la salud pues quiebra todos los axiomas que dirigen la prestación de nuestro servicio.

En los últimos meses, la situación se ha tornado un tanto caótica por cuanto de esta situación se ha pasado a un claro sobrediagnóstico dual. Por una parte se diagnostica Fibromialgia en pacientes que de forma evidente no cumplen los criterios diagnósticos recomendados por el Colegio Americano de Reumatología ya en 1990 y por otra parte, este diagnóstico, muchas veces de complacencia, se acompaña del diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica, lo cual, por lo que ahora comentaremos añade tintes dramáticos a la situación.

La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica o Encafalomielitis Miálgica (SFC) son entidades complejas claramente diferenciadas no sólo, y de ahí la importancia de escuchar, por el simple relato del paciente a los oídos de un médico experto, sino por un amplio consenso de todas las organizaciones internacionales y comités de expertos. Así la Organización Mundial de la Salud las define en epígrafes diferentes en su Clasificación Internacional de Enfermedades en su última versión y además nos la diferencia de otras formas de “fatiga” y de “dolor crónico”. El Centro para el Control de Enfermedades (CDC) de Atlanta adoptó, tras el consenso de un comité de expertos presidido por Fukuda en 1994, unos criterios internacionales para el diagnóstico de SFC que siguen siendo válidos hoy en día y que nada tienen que ver con los criterios de FM. Los fondos que se destinan a investigación en el ámbito de estas enfermedades están diferenciados en todo el mundo y las organizaciones tanto promotoras de la investigación como de enfermos, también.

En España, las cosas son un poco diferentes, pues en el Registro de Enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que se mantiene en la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, un 72% de enfermos, de forma espontánea, afirma que padece ambas enfermedades diagnosticadas por un médico, cosa imposible, desde el punto de vista estadístico, pues sabemos que la frecuencia de la Fibromialgia es próxima al 3% de la población general, pero que la de Síndrome de Fatiga Crónica es de un 0,3%, es decir, 10 veces menor.

Tal vez habría que hacer un llamamiento a los diagnosticantes de estas patologías en el sentido de concretar si la paciente con FM sufre una “fatiga crónica” como síntoma adicional o bien estamos ante un Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, con su identificación G93.3 del CIE -10. El confusionismo sobre esta supuesta dualidad o similitud es peligroso, por cuanto sabemos que la actitud terapéutica, por ejemplo en el plano de la recomendación de ejercicio es diferente en la FM y en el SFC, entre otras muchas características entre las que destacaría el sombrío pronóstico del SFC en cuanto a la posibilidad de mantener un puesto de trabajo. De hecho, solo un 20% de enfermos con SFC podrán mantener un trabajo, aún adaptado a los cinco años del diagnóstico de la enfermedad, en tanto que esta cifra sube hasta el 73% en el caso de la FM.

Pero veamos algunas otras diferencias.

Un 70% de enfermos con SFC cumple criterios de FM, pero sólo un 8% de pacientes con FM cumple criterios de SFC.
La proporción mujer/hombre es de 10/1 para la FM y de 3/1 para el SFC.
La edad estadística de inicio en la FM se sitúa entre los 45 y los 55 años en tanto que para el SFC es entre los 29 y 35 años.
El ejercicio aeróbico es eficaz en la FM, pero puede empeorar al paciente con SFC, que requiere un programa de ejercicio gradual de muy baja intensidad que solo podrá realizar en fases concretas de la enfermedad.
La FM no cursa con dolor en las articulaciones, pero el SFC sí. Los dolores articulares en una paciente con FM deben ser investigados de forma complementaria.
La FM no cursa con síntomas faringoamigdalares, en tanto que el SFC, sí.
La fatiga del SFC es extenuante y no permite, aún con el afán de superación, mantener la actividad (es insuperable). Esto no es así en la FM ni en otros cuadros que deberían establecer diagnóstico diferencial de fatiga crónica.
Las adenopatías o inflamaciones de ganglios linfáticos no forman parte del complejo diagnóstico de la FM, pero sí del SFC.
Los pacientes con SFC pueden tener fiebre o febrícula de forma habitual, siendo esto inusual en la FM.
La forma de inicio del SFC es brusca en un 80% de los casos e insidiosa en la FM en casi todos los casos.
El agotamiento en las piernas es extremo en el SFC, en tanto que en la FM la sensación de fatiga es más generalizada y no tan intensa.
La fatiga del SFC es más fluctuante en horas, días, meses e incluso años, en cambio en la FM los síntomas son muy estables.
Muchos enfermos con SFC refieren una sensación de estado pregripal constante que se acompaña de escalofríos que no es habitual en las pacientes con FM.
La fatiga del SFC es tan severa que incluso en ocasiones se ha detectado una disminución en la fuerza del chorro de la orina o agotamiento precoz al hablar, cosa que no ocurre en la FM.
En el SFC se pueden observar signos clínicos específicos como por ejemplo el llamado Crimson Crescents junto a los molares posteriores.
El trastorno cognitivo (memoria, concentración, comprensión...) es máximo en el SFC y forma parte de los criterios diagnósticos junto a la fatiga mental, pero no incide en el diagnóstico de la FM.
Los enfermos de SFC son hipersensibles a las medicaciones y requieren en muchas ocasiones dosis subterapéuticas. Esto no ocurre en la FM.
Esta hipersensibilidad se manifiesta adicionalmente por intolerancia a los ruidos, fotofobia, intolerancia a dosis mínimas de alcohol, etc. Datos que no aparecen en la FM.

En el SFC se han relatado muchas alteraciones inmunológicas entre las que cabe destacar:

§ Baja actividad lítica de las células NK (Kible, Caligiuri, Aoki, Klimas, Barker, Ojo-Amaize, Masuda,See,Whiteside, Levine y Memm).
§ Alteraciones en la proliferación de la proliferación de los linfocitos (Lloyd, Klimas, Strauss).
§ Evidencias de activación inmune (Cheney, Klimas, Chao, van Greure, Landay, Gupta, Tirelli, Hilgers, Matsuda, Suhadolnik, Natelson, Bates, Conti, Buchwald, Bennett, Mawle, Hassan, Borish y Moss).
§ Incremento de las células CD45RO+ (Klimas, Strauss, Tirelli y Natelson).
§ Incremento de las células CD38 (landay, Barker y Natelson).
§ Incremento de las células CD8+CD28+ (Barker, Hassan, Natelson, Klimas).
§ Incremento de la expresión HLA/DR tipo II (Klimas, Tirelli, Barker, Hassan, Natelson, Mawle, Chao, Matsuda y Buchwald).
§ Aumento de la Neopterina en suero (Chao, Lindberg, Matsuda, Buchwald, Borish).
§ Presencia de Anticuerpos Antinucleares (Bates, Konstantinov, Nishikai).
§ Incremento de alergias (Khan, Conti, Steinberg, Borish, Bell, Friedberg).
§ Aumento de la RNAsa L (Suhadolnik, De Meirleir, Matsuda).

Adicionalmente se detectan alteraciones discrepantes en mediadores neurohormonales y en escapalas psicométricas de deterioro cognitivo, como la Luria-Nebraska, el Test Barcelona, etc.

A diferencia de la investigación en FM que se orienta esencialmente en el plano de la lucha farmacológica contra el dolor como los inhibidores simultáneos de la recaptación de serotonina y catecolaminas y de fármacos antiepilépticos utilizables en el dolor neuropático , en el SFC los grupos internacionales siguen líneas claramente diferenciadas donde la genética, epigenética y
farmacogenómica tienen un papel preponderante (Vernon, Gow, García), pero sin olvidar trabajos en el ámbito de la fisiopatología como el estrés oxidativo y la apoptosis celular, alteraciones en las vías de la respuesta antiviral, implicaciones de la acetil-colina en la respuesta vasomotora, mecanismos de la hipotensión mediada neuralmente, alteraciones metabólicas cerebrales y anomalías bioquímicas musculares.

Por suerte, si recuperamos o potenciamos el escuchar pacientemente al paciente, nos daremos cuenta que, mas allá de la búsqueda de pruebas patognomónicas de estas patologías, el enfermo nos dará su propio diagnóstico.

Tal vez cuando el SFC se constituya en criterio de exclusión (como otras muchas enfermedades, como por ejemplo el hipotiroidismo), para el diagnóstico de FM, las cosas queden más claras, pero de momento tal vez un esfuerzo diferenciador, aún cuando nos obligue a dedicar una cuantas horas más al estudio y la actualización puede ser de mucha ayuda a los dos colectivos de afectados.

26/05/2005 11:11:58

Un mal que destruye la vida laboral

2007-09-23T15:10:00.000+02:00

ALEJANDRA CHAPARRO

Especial para El Nuevo Herald

Una extraña enfermedad que puede llegar a acabar con la vida laboral de una persona, afecta a más de un millón de individuos en Estados Unidos, y lo más preocupante es que el 85 por ciento de quienes la padecen, no lo sabe.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad devastadora que provoca un agotamiento tan fuerte y prolongado que reduce prácticamente a la mitad la capacidad de una persona para realizar las actividades cotidianas.
Debido al alarmante aumento en el número de personas con el SFC y viendo la urgencia de que la población se haga un diagnóstico, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) lanzaron una campaña para alertar sobre la existencia del mal.
Como sugiere su nombre, la enfermedad se presenta acompañada de sensación de fatiga; no obstante, el agotamiento no es igual al que una persona experimenta después de un día agitado o de una semana pesada de trabajo, pues es considerablemente mayor.
Tal es el caso de Marly Silverman, de 52 años, quien tuvo que poner punto final a su carrera en la banca luego de que le diagnosticaran el SFC, 13 meses después de estar sufriendo los síntomas.
Silverman solía despertarse muy cansada en las mañanas y, como ella describe, con la sensación de que le hubiera pasado un camión por encima, hasta que su médico le explicó la causa de su agotamiento crónico. ''No pude trabajar más, en el banco me dijeron que estaba muy mal de la salud, que debía usar el seguro de incapacidad física y tomar un tratamiento'', contó Silverman.
Los síntomas son variados, de acuerdo con Nancy Klimas, una profesora de la Escuela de Medicina de la Universidad de Miami y directora de investigación del SFC en el Miami BA Medical Center.
''Van desde dolores de cabeza, dolor de garganta y dolor muscular hasta problemas de concentración y pérdida de memoria. Otros pueden ser tos crónica, dolor en el pecho y náuseas'', explicó Klimas.
También se puede experimentar irritabilidad, cambios de ánimo, ansiedad y ataques de pánico. En ocasiones puede llegar a confundírsele con la depresión o el flu.
''Los pacientes con SFC no tienen necesariamente depresión. Lo que sí puede suceder es que quienes tienen la enfermedad pueden llegar a desarrollar depresión y cierto grado de frustración debido a los síntomas'', aclaró la médica.
La campaña del CDC, llamada ''Get Informed. Get Diagnosed. Get Help'' (Infórmese, obtenga un diagnóstico y busque ayuda), tiene como propósito crear conciencia sobre el mal, tanto en quienes trabajan en el sector de la salud como en el público en general.
Rosa Barroso sufre del SFC desde que nació, por lo que ha hecho un gran esfuerzo para poder continuar con su carrera.
Barroso, de 37 años, es actualmente subdirectora de ventas del hotel Wyndham Miami Airport y ha logrado controlar la enfermedad.
''El tratamiento empieza con pastillas antidepresivas y pastillas para dormir. También me hicieron terapia del sueño a punta de somníferos y suero, para ver si yo podía desestresar mi cuerpo entero'', afirmó Barroso, quien ahora utiliza medicina alternativa para el dolor.
El tratamiento para el SFC puede incluir una combinación de medicamentos y sicoterapia. Algunas recomendaciones médicas para tratar el dolor son técnicas de relajación muscular, estiramientos, masajes al igual que yoga y tai chi para reducir la ansiedad.
''Afortunadamente existen terapias para esta enfermedad que pueden reducir el dolor y el sufrimiento, por eso es importante estar seguros de que quienes la padecen sepan que la tienen, éste es nuestro objetivo con la campaña'', comentó Gerberding.
El SFC fue identificado por primera vez en 1988 en Nevada, en un grupo de pacientes con quienes hicieron varias pruebas. Desde entonces se vienen adelantando diversas investigaciones para hallar las causas y la posible cura de este mal que ciertamente, no es contagioso.
Las mujeres tienen cuatro veces más riesgo de sufrirla que los hombres, y las personas entre 40 y 50 años son más propensas.
''El CDC considera el Síndrome de Fatiga Crónica un problema preocupante de salud pública, por tal motivo estamos comprometidos con la investigación para detectar un diagnóstico temprano y, por tanto, desarrollar mejores tratamientos'', expresó Gerberding.
Tras retirarse de su trabajo, Silverman creó Pandora, una fundación para ayudar a quienes sufren SFC y dar apoyo a los pacientes y sus familiares. La página de la fundación es www.pandoranet.info achaparro@miamiherald.com

DIFERENCIA ENTRE FM Y SFC

2007-09-23T15:01:00.001+02:00

Recordad que lo que puede ser motivo e impulso de bienestar para una persona con FM, puede ser negativo y causa de empeoramiento (por excesivo) en una persona afectada de SFC.

LOS ENFERMOS DE SFC NO DEBEN DONAR SANGRE

2007-09-23T14:56:00.000+02:00

No se recomienda, desde hace mucho tiempo que los PWC's (pacientes con SFC,en inglés) donen sangre, ni tejidos ni órganos. En el caso de la sangre es además porque tienen un bajo volumen plasmático y les sienta mal, lo otro escomo medida de precaución al ser una enfermedad de causa desconocida.

CLASIFICACIÓN DE LA FATIGA

2007-09-23T14:43:00.000+02:00

En nuestra valoración utilizamos la “Escala Clínic”, de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona (Dr. Joaquim Fernández-Solà), publicada en “Sobrevivir al Cansancio”, Ed. Viena 2004, 62:65.

“El grado 1 de fatiga es aquel que permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio, pero que aparece cuando hace una actividad o un ejercicio que sale de lo normal. También puede hacerse más evidente la fatiga si hay situaciones de coexistencia con otros procesos, por ejemplo, durante el curso de una enfermedad infecciosa intercurrente. En general la afectación es menor del 20% y el entorno no nota esta sintomatología fácilmente.

El grado 2 supone ya una interferencia importante y más constante en la situación vital del enfermo. Nota que le cuesta realizar su actividad laboral, que a veces no puede acabar algunas tareas que ha iniciado o que fracasa en objetivo prefijados. Puede requerir bajas laborales episódicas. En general limita las actividades entre un 30 y un 50% y es detectada por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial respecto a la situación previa a la enfermedad. Esta situación empeora más cuando coinciden enfermedades o situaciones intercurrentes. Constituye el primer grado en un diagnóstico establecido de Síndrome de Fatiga Crónica que, por definición, requiere una afectación superior al 50%.

El grado 3 de fatiga supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana que los afecta en más del 50%. El enfermo no puede trabajar y sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente. Suele mantenerse de manera constante, también con episodios de agudización. Invalidad al enfermo para cualquier actividad mínimamente continuada.

El grado 4 es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.”

El síndrome de fatiga crónica afecta a jóvenes y adultos

2007-09-20T23:42:00.000+02:00

Debido a la multiplicidad de síntomas, es difícil realizar el diagnóstico y establecer un tratamiento para esta enfermedad de causa desconocida. Puede presentarse luego de un cuadro viral o infeccioso. Cuesta creer que para algunas personas, el sólo hecho de levantarse de la cama represente un esfuerzo sobrehumano. Ni hablar de ir a trabajar o hacer deportes porque, uno de los principales rasgos del llamado Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es la sensación constante de cansancio y agobio que obstaculiza e impide el desarrollo de las actividades cotidianas de niños, jóvenes y adultos, sean hombres o mujeres. Si bien la causa de esta condición clínica cuyo nombre técnico es Encefalomielitis Miálgica, es desconocida, a lo largo de la historia los especialistas han desarrollado diversas hipótesis entre las que se encuentra la posibilidad de que el SFC aparezca luego de padecer un cuadro viral o infeccioso. No obstante, también se lo ha relacionado con trastornos psicológicos. Los síntomas aparecen varias veces en la semana y se prolongan hasta seis mesesEn cualquier caso, debido a la complejidad de la sintomatología y a la imposibilidad de determinar concretamente la dolencia a través de análisis clínicos, en algunos casos, el diagnóstico puede tardar en llegar. Tanto este inconveniente como la prescripción de tratamientos erróneos, pueden conducir a un mayor deterioro y, en casos extremos, a la parálisis. “La persona que llega al consultorio alude que padece cansancio y agotamiento prolongado, difícil de aliviar con descanso. Lo primero que hay que descartar, en esos casos, es que el paciente tenga alguna otra enfermedad. Uno de los comentarios más frecuentes en este síndrome que es un poco más prevalente en las mujeres, hace referencia a la imposibilidad de realizar actividades físicas dado que a quienes lo padecen les resulta muy difícil recuperarse luego de una clase de gimnasia, por ejemplo”, explicó Alejandro Andersson, médico neurólogo, director médico del Instituto Neurológico de Buenos Aires (Inba). De acuerdo con un relevamiento realizado recientemente en Estados Unidos, el Síndrome de Fatiga Crónica afecta a más de un millón de ciudadanos de ese país, aunque, según las cifras del Centro de Control y Prevención de las Enfermedades (CDC, según las siglas en inglés), aproximadamente el 80 por ciento de ellos desconoce de qué se trata la enfermedad. Entre los principales síntomas del SFC que, en muchos países, es considerada una causa justa de ausentismo laboral, se encuentran los dolores de cabeza y musculares, el insomnio, la ansiedad, la depresión. Adicionalmente, muchos de los pacientes sufren de confusión, sudoración, extrema sensibilidad a la luz, falta de memoria, irritabilidad y dificultades para concentrarse o recordar. Con respecto a la periodicidad, estas manifestaciones pueden aparecer en pocas horas o días y pueden prolongarse por seis meses o más. “Debido a que en algunos casos el síndrome está acompañado por la aparición de ganglios en el cuello y las axilas, algunas líneas de fiebre o molestias en las articulaciones, resulta difícil objetivar el cuadro a través de la realización de estudios. Por esa razón, y debido a que hay formas en la que predomina la variante inmunológica y en otras la endrocrinológica, nos manejamos básicamente con la clínica. Dentro de este marco, hay criterios para poder diagnosticar”, indicó el especialista. Si de análisis médicos se trata, se supone que una persona padece de síndrome de fatiga crónica luego de comprobar a través de diversas pruebas, que incluyen la realización de un análisis de sangre, que ésta tenga reducida en un 50 por ciento o más su capacidad para participar en actividades ordinarias.“Aunque no se conoce la causa de la enfermedad, una de las posibilidades es que obedezca a un mal manejo de la energía por parte del organismo que no realiza el ahorro necesario. Teniendo en cuenta esta cuestión, algunos casos pueden tratarse mediante el uso de medicamentos de la línea de los antidepresivos”, detalló Andersson. (Pro-Salud News)

LOS 100 SINTOMAS DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

2007-09-20T23:35:00.000+02:00

Extraído del libro “Prisonniers de la Fibromyalgie, ou maladie de la fatigue chronique, l’espoir retrouvé” del Dr. André Mergui

- Silbidos o zumbidos de oídos: son ruidos ininterrumpidos que resuenan en la cabeza. Provienen de espasmos de los músculos tensores del tímpano y responden a dos o varios sonidos, modificación del zumbido en la masticación. El zumbido es muy invalidante porque ese ruido incesante y obsesivo que resuena en la cabeza acaba por dar la sensación de volverte loco. Los pacientes describen también impresiones de campanillas, disminución de la agudeza auditiva y pruritos ocasionales.

- Alergia: hipersensibilidad a los alérgenos de toda clase (medicamentos, alimentos, polución), les irrita todo. Este estado puede congestionar la nariz, dar también picores y quemazón en los ojos que les lloran a menudo.

- Amigdalitis y laringitis frecuentes, porque la pérdida del eje disminuye la buena ventilación de esta zona y favorece la inflamación.

- Ansiedad.

- Apnea del sueño.

- Articulación temporo-mandibular; articulación silenciosa e indolora a veces, o por el contrario, dolorosa al abrir o cerrar la boca, provocando un crujido o una sensación de que la mandíbula se ha salido del sitio. Puede crepitar, dislocarse, desacoplarse.

- Astenia y fatiga crónica.

- Audición: pérdida de las bajas frecuencias o disminución de la agudeza auditiva.

- Disminución del rendimiento físico, impresión de haber envejecido, imposibilidad “de llevar todo el trabajo que hacíamos”, sensación de estar sobrecargados, de estar al máximo de nuestras posibilidades.

- Disminución del rendimiento intelectual, impresión de haber perdido la vivacidad de espíritu.

- Baja de resultados sexuales y sobretodo de la libido.

- Biopsia: la fibromialgia no se descubre en los exámenes de tejidos microscópicos habituales.

- Boca: está muchas veces seca como en el síndrome de Sjögren. Es difícil abrirla totalmente. La desviación al abrirla o cerrarla es frecuente.

- Sofocos.

- Zumbidos de oídos.

- Niebla: es así como los pacientes hablan del sentimiento que tienen de lo que les envuelve, estado de confusión que los americanos denominan fibrofog.

- Bruxismo: los dientes rechinan de día y de noche; las mandíbulas están siempre apretadas, sin conocer el mínimo reposo.

- Túnel carpiano: la fibromialgia puede provocar signos que se parecen al síndrome del túnel carpiano.

- Circulación sanguínea: parece perturbada con cambios en la coloración cutánea pueden ser observadas sobre los lóbulos de las orejas, en las manos o en los tobillos. Los pacientes describen una sensibilidad exagerada al frío.

- Cuellos dentales: un número de pacientes sufren de sensibilidad en el cuello dental, zona que une el diente con la encía.

- Colon irritable: cólicos y alternancia de diarrea y estreñimiento. El fibromiálgico se queja de tener los intestinos frágiles, de tolerar cada vez menos los alimentos. Le parece que la digestión “no se hace, que todo le queda en el estómago”.

- Concentración: los problemas de concentración hacen olvidarse del lugar donde ha dejado su coche.

- Conducto auditivo: da la impresión de estar taponado, fabrica cerumen en exceso.

- Almohada: es indispensable en todos sus desplazamientos. Su almohada le permite meterse en la cama conservando la altitud curvada que impone el cuerpo.

- Rampas musculares unilaterales nocturnas: debidas al calor o al simple roce con la sábana.

- Picores y rascarse incontrolablemente la piel: a nivel de los tobillos o los ante-brazos.

- Diente: Cuando un diente está en mala oclusión con su antagonista, se manifiesta con gran ruido, su sufrimiento es sobre el resto del cuerpo, pero raramente sobre el maxilar.

- Desviación de la mandíbula al abrir o cerrar la boca.

- Depresión asociada a un estado ansioso permanente, a veces a una pérdida de apetito, a crisis de pánico o a crisis de llanto.

- Dedos rojos o blancos y helados.

- Dificultades para abrir la mandíbula o cerrarla.

- Dificultades para subir o bajar escaleras.

- Dificultades para levantar o bajar los brazos.

- Dificultades para tragar, atragantamientos, disfagia.

- Dificultad para hablar: falta de voz o falta de fuerzas para articular palabras.

- Dificultad para expresarse o comunicarse.

- Distorsión de sensaciones, el beso, el roce cutáneo pueden ser dolorosos.

- Dolores de cabeza que toman la forma de migraña, dolor vascular, de tensión sobre la parte unilateral, de dolor de la sien o de dolor detrás de los ojos, detrás de los párpados.

- Dolores espontáneos difusos y lacerantes: músculos, tendones, ligamentos y la piel. Son todas a la vez una sensación de quemazón, picazón, tirón. Cambian de lugar, de intensidad y de carácter con el tiempo, la humedad, el estrés, la actividad física o el aire ambiental. Ninguna parte del cuerpo está sin dolor, de la mano hasta la espalda, del pie a la cintura, de las lumbares a la punta de la cabeza, tibia, talón, etc.

- Dolores faciales: estos dolores unilaterales se sitúan sobre la proyección cutáneo del canino superior o del diente de seis años. Irradian hacia la órbita.

- Dolor a la presión de la articulación temporo-mandibular: pero solo unilateral.

- Dolor al masticar.

- Dolores de reglas: exacerbación de ellas.

- Dolor torácico unilateral: perceptible entre los dos lados a 4 cm. del borde del esternón o detrás a 5 cm. de las apófisis espinosas. Este dolor se encuentra casi siempre a la izquierda sobre la 5ª costilla e impide al sujeto de llenar sus pulmones como querría. Este dolor por su asiento intercostal puede hacer pensar en un dolor precordial.

- Dolores musculares unilaterales a la presión: el Collage Americano de Reumatología (ACR) a descrito los nuevos puntos bilaterales dolorosos siguientes en 1990. Cuando once de estos 18 puntos son dolorosos a la presión, el sujeto tiene según l’ACR 88% de probabilidades de ser fibromiálgico.
o Punto bajo occipital, en la inserción del músculo a nivel del nervio de Arnold
o Punto cervical a nivel C5-C7
o Punto en medio del borde superior del trapecio
o Punto epicondrial situado a dos centímetros de la inserción ósea sobre el antebrazo
o Punto entre el omoplato y la columna
o Punto gran trocánter
o Punto intercostal anterior situado a dos centímetros del esternón
o Punto glúteo
o Punto rodilla interna situado por encima de la rodilla al nivel de la pata de ganso

- Dolor torácico unilateral: perceptible entre los dos lados a 4 cm. del borde del esternón o detrás a 5 cm. de las apófisis espinosas. Este dolor se encuentra casi siempre a la izquierda sobre la 5ª costilla e impide al sujeto llenar sus pulmones como querría. Este dolor por su asiento intercostal puede hacer pensar en un dolor precordial.

- Dolores vulvares.

- Endometriosis.

- Engrosamiento de los miembros y sensación de hormigueo .

- Extremidades blancas y frías en invierno: los dedos no pueden soportar el frío y la mano se queda fría en invierno como en la enfermedad de Raynaud.

- Estado de confusión: en el curso de una conversación, las palabras justas no aparecen, la memoria desfallece sin razón y es difícil de seguir una conversación o una exposición, reconocer lugares familiares, etc.

- Análisis de sangre: la fibromialgia no se descubre por análisis de sangre habituales.

- Análisis de sangre particulares: Jon Russell M. D. de la Universidad de Texas A Health science center en San Antonio, estima que la sustancia P. se encuentra en cantidad importante en el cerebro de los fibromialgicos, mientras que la tasa de serotonina seria inferior al normal. La dopamina, la noradrenalina, la histamina, el GABA, el calcitonin.gene.related peptide y todos los neuromediadores estarían perturbados. Todo el eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal estaría perturbado, así como el sistema nervioso vegetativo.

- Fatiga: llega y somos incapaces de efectuar actividades a las que estábamos acostumbrados. Nos lleva directamente a la cama.

- Falta de hierro.

- Fertilidad masculina: los trastornos hormonales del eje hipófisis-gónada disminuirían la fertilidad.

- Fuerza: pérdida a nivel de las manos con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo.

- Escalofríos.

- Rodillas que se doblan.

- Hinchamiento unilateral de las extremidades, de los dedos o del pie hasta la rodilla: el anillo no puede ya salir del dedo o la pierna se vuelve súbitamente más gruesa que la otra. Este hinchamiento no concierne a las articulaciones, lo que permite de diferenciarlo de afecciones inflamatorias articulares.

- Garganta: irritación, dando la impresión de tener como mucosidades en la faringe.

- Hipersensibilidad a los olores, a la luz, al ruido, al menor tipo de ambiente sonoro, al calor, al frío, al tabaco, se trata de una irritabilidad a todo.

- Hipersensibilidad alérgica de todas clases (medicamentos, alimentos o aditivos alimentarios, polución). Las reacciones son parecidas a las de una verdadera alergia, pero se distinguen por su capacidad a desaparecer sin desensibilización.

- Humor cambiante: dependiendo de las tasas de endorfinas circulantes. Estas variaciones de humor no permiten tomar en serio, como verdadero enfermo, a un fibromiálgico.

- Las ideas suicidas son frecuentes, pero por suerte, el paso al acto es muy raro.

- Estado de confusión.

- Síndrome de las piernas inquietas, un deseo incontrolable de mover y de levantar las piernas, de pie, sentado o en la cama. Estos movimientos son casi involuntarios.

- Inadaptación al esfuerzo.

- Irritabilidad.

- Libido, pérdida de la sensualidad y del deseo.

- Torpeza: Se les caen los objetos o se les escapan de las manos. De igual manera, se lesiona, choca, tropieza sin razón aparente.

- Caminar: sensación de necesitar apoyo para poder seguir y que tiren de nosotros.

- Masticación difícil: dificultades para morder una manzana. Describen una impresión de masticación loca que no sabe como acabar. Masticar se vuelve penoso.

- Memoria a corto plazo, perturbada.

- Movimientos incontrolados de los miembros durante la noche: lo más normal unilateral, síndrome de la pierna sin reposo.

- Mucosas: sequedad de la boca y de los ojos, parecida a la enfermedad de Gougerot-Sjögren.

- Mialgias.

- Espasmos nocturnos: la noche de los espasmos incontrolados, agitan brazos y piernas.

- Oclusión dental: 95% de los pacientes se quejan de no poder cerrar correctamente la boca, como si un obstáculo se interpusiera entre los dientes para impedir un perfecto engranamiento

- Palpitaciones cardíacas, malestares

- Pánico: crisis de pánico nocturnas con respiración entrecortada e impresión de morir.

- Parestesias o problemas de la sensibilidad de las manos: con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo. Los pacientes describen una sensación de hormigas que suben sobre la piel, de quemazón, de hinchazón o de picores que pueden irradiarse hasta la espalda. Al pie es más raro que le suceda.

- Piel seca, escamosa, rasposa: en la cual es difícil de pinchar una aguja. Los pacientes tienen crisis de deseos imperiosos de rascarse hasta sangrar tan fuertes sienten los picores. Cambios en la coloración cutánea pueden ser observados dando a la piel un aspecto de mármol. Un déficit en hierro ha sido también deducido: pelo que se rompe, uñas estriadas, mucosa bucal seca y atrofiada, fisuras en la comisura de los labios.

- Pies: cuando el cuerpo no esta en su eje, el pie no puede tomar un apoyo uniforme sobre el suelo. Los apoyos son transferidos casi siempre hacia delante, de tal manera que el hecho de levantarse o andar, lesionan el pie y producen toda serie de heridas: duricias, ampollas y bultos. En un estado más avanzado, el sujeto tendrá la impresión que su pie cambia de forma hasta el punto que llevar zapatos se vuelve difícil. Los sujetos más observadores, describen una impresión de rotación de los dedos del pie sobre su eje así como una pérdida de paralelismo de los dos pies. Asociados a dolores de la planta, éstas heridas acaban por hacer que el enfermo no quiera andar.

- Fotofobia: con una imposibilidad de soportar la luz fuerte del día o los destellos de la luz artificial.

- Radio: la fibromialgia no se descubre por radiografías, escáneres o resonancias magnéticas nucleares.

- Rigidez: el enfermo tiene la impresión de estar encerrado en un corsé de yeso que dificulta sus movimientos sea al levantarse de la cama, sea después de haber estado como máximo 30 mn en la misma posición, de pie, sentado o en la cama. Conducir una hora activa esta rigidez que tiene como particularidad de acentuarse con cambios de temperatura o según la humedad ambiental.

- Reglas: a veces dolorosos, sobretodo después de periodos de crisis, dando la impresión de no poder eliminar lo que debe provocarla.

- Pecho: enfermedades fibroquísticas.

- Colón irritable: alternando diarrea con estreñimiento.

- Sinus: dolor sinusal, parecido a sinusitis sin signos radiológicos.

- Sudor abundante.

- Sueño: El sujeto duerme menos en cantidad sin encontrar un sueño reparador. Es la cuarta fase del sueño llamada fase delta que no juega su rol reparador, desarreglando la hormona del crecimiento y sin poder de reparación tisular y dificultando la recarga de todo el sistema inmunitario. En práctica, tendrá dos fases de hipersomnia que podrán sucederse a fases de insomnio. Se despierta muchas veces durante la noche, sin poder volver a dormir, y por la mañana está tan fatigado como si no hubiera dormido. A veces se despierta por crisis de terror nocturno con sensación de no poder respirar. Moldofsky H. ha podido demostrar que los fibromialgicos sufrían de una confusión de sueño profundo a ondas lentas.

- Espasmos musculares: concerniente a todos los músculos rojos.

- Térmico: sensación de tener mucho calor en verano, mucho frío en invierno y sobretodo de tener las manos frías o los pies fríos, como Raynaud lo ha descrito en su síndrome. Las manos pueden parecer blancas, sin sangre y no vascularizadas.

- Cambios de temperatura corporal.

- Tiroides: lo más normal hipotiroidismo difícil de equilibrar.

- Problemas digestivos: dolores, gases, alternancia entre diarrea y estreñimiento. Los enfermos se quejan de quemazón de estómago, gases, náuseas.

- Cambios de humor: el dolor de su cuerpo, les agota, los vuelve locos, nerviosos. Consume su vitalidad, los agota poco a poco y acaba con sus fuerzas y su voluntad. Tienen a veces problemas para controlar sus reacciones, porque les falta serenidad durante la acción. Pueden ser víctimas de crisis de pánico o de crisis de lágrimas.

- Orina: necesidad imperiosa y frecuente sin infección, es el síndrome de la vejiga irritable. Pérdidas de orina al menor esfuerzo (andar, subir escaleras, correr) son frecuentes en la mujer. Esto se complica si hay cistitis recidivantes.

- Vértigos: Impresión de pérdida de contacto con el suelo, de no sentir su paso en el suelo.

- Visión: visión doble o dolorosa unilateralmente en el cuadrante superior (a 11h o a 13h). Los pacientes describen “moscas volantes” o falsas imágenes que se desplazan delante de los ojos. Según la frecuencia estas impresiones pueden considerablemente molestar en la conducción de vehículos.

- Vulva: en las crisis, las mujeres describen dolores de tipo quemazón o estiramiento que pueden parecer herpes.

- Ojos: están casi siempre secos como en el síndrome de Sjögren. Queman y pican como si un grano de arena no quisiera quitar la conjuntiva. La visión puede estar nublada a veces, los glóbulos oculares pueden enrojecer e inflamarse después de un periodo de lectura. Uno de los dos párpados puede sufrir de espasmos incontrolables. Otras veces, se vuelve doloroso soportar la luz.

La fatiga crónica es invalidante a los 5 años en el 80% de pacientes

2007-09-20T23:31:00.000+02:00

El desconocimiento causal y la ausencia de un tratamiento curativo definitivo ha hecho del
síndrome de fatiga crónica una patología infradiagnosticada, aunque no por ello menos
importante. Joaquín Fernández-Solá, de uno de los tres centros de referencia que hay en
Cataluña, ha explicado que afecta a una de cada mil personas y que el 80 por ciento
presentan a los cinco años de evolución invalidez para las
tareas habituales.

"Más del 80 por ciento de los pacientes con el síndrome de fatiga crónica están incapacitados para realizar su labor habitual tras cinco años de evolución, lo que supone un problema sanitario y personal muy serio, y por ahora no hay tratamiento curativo o que genere una remisión de larga duración", según ha explicado a DM Joaquín Fernández-Solá, médico consultor de Medicina Interna del Hospital Clínico de Barcelona -uno de los tres centros de referencia
que hay en Cataluña para esta enfermedad- y miembro del grupo de trabajo específico del Departamento de Sanidad de la Generalitat que está ultimando un protocolo clínico y asistencial.
El carácter subjetivo de los síntomas y el curso fluctuante de la enfermedad dificulta la valoración del efecto de cada una de las intervenciones terapéuticas aplicadas, pero ya se sabe, en base a la evidencia científica, que hay tratamientos con efecto beneficioso, como la terapia conductual cognitiva y el ejercicio físico gradual.

Un informe realizado por la Agencia de Evaluación de Tecnología e Investigación Médica de
Cataluña apunta otras terapias que muestran resultados: bromhidrato de galantamina, inhibidor de la acetilcolinesterasa, la L-carnitina, monoclobemida (antidepresivo inhibidor reversible de la
monoamina oxidasa), fenelzina (inhibidor no específico de la MAO), sulfato de magnesio, ácidos
grasos esenciales y tratamientos inmunológicos o antivirales como es el caso de la inmunoglobulina G intravenosa.

En cambio, se han probado y se ha visto que no tienen efectos positivo sobre esta enfermedad el
aciclovir, el interferón alfa, la amantadina, la fluoxetina, la terfenadina, los extractos de hígados y vitaminas B12 y ácido fólico y la hidrocortisona. Y se está investigando, sin que por ahora haya
conclusiones, el inhibidor de la L-RNA-asa.

La falta de un tratamiento completamente eficaz no es lo único que sufren los afectados; también destaca el infradiagnóstico, tanto en atención primaria como en las mutuas del trabajo. "Los
pacientes llegan a visitar hasta a 20 médicos antes de lograr ser diagnosticados y yo,
personalmente, no he visto nunca un diagnóstico espontáneo por parte de un médico de una mutua laboral", ha destacado Fernández -Solá.

Hasta 5 criterios

En estos momentos hay cinco criterios diagnósticos diferentes para definir un caso de síndrome de fatiga crónica, pero de todos, el de Fukuda, elaborado por el consenso de un grupo de
investigadores internacionales y publicado en 1994, es el que goza de mayor aceptación en la
práctica clínica y en la investigación clínica y epidemiológica.

Según este criterio, un caso de síndrome de fatiga crónica se caracteriza, a grandes rasgos, por una fatiga persistente durante seis meses o más, vivida como un agotamiento físico y mental grave, que difiere de la somnolencia y de la falta de motivación y que no es atribuible ni al ejercicio físico ni a ninguna otra enfermedad médica o psiquiátrica.

Por exclusión

Según Fernández Solá, el problema, que ha provocado que después de quince años se siga
luchando para conseguir el reconocimiento y el interés médico por la enfermedad, reside en que el diagnóstico se hace por exclusión de otras patologías (fibromialgia, síndrome del intestino irritable, síndrome del dolor miofacial y síndrome de Sjögren) y de causas que puedan explicarla (incluida la anemia).

Joaquín Fernández-Solá,
internista del Clínico de
Barcelona.

Hay que tener en cuenta que la fatiga crónica no dispone de ninguna prueba de laboratorio o
marcador específico que confirme su diagnóstico, evalúe la gravedad o monitorice la evolución, por lo que su detección es exclusivamente clínica.

Fernández-Solá ha apuntado que el proceso diagnóstico debería incluir la realización de una historia clínica detallada, exploración física y batería de análisis limitada, así como una valoración psiquiátrica.

Los síntomas asociados son dolor de cabeza, fiebre oscilante, dolor articular o muscular, insomnio, malestar postejercicio, molestias en el cuello y alteración de la concentración.

Se calcula que la fatiga crónica afecta a una de cada mil personas, lo que en España supone unos
40.000 enfermos. Afecta mayoritaria a adultos jóvenes de los dos sexos y de todos los niveles
socioeconómicos y etnias, aunque en las mujeres es tres veces más frecuente. Con el objeto de
fomentar y apoyar la investigación y conseguir reconocimiento médico, institucional y de las
Administraciones públicas se ha creado la Asociación Catalana de Afectados por el Síndrome de
Fatiga Crónica y la Encefalomielitis Miálgica. Y el Partido Popular ha presentado en el Parlamento de Cataluña una propuesta para lograr de la Generalitat soporte presupuestario y un circuito asistencial ordenado.

Factores predictores
La revista "The Lancet" publicó en diciembre (ver DM del 12-XII-2001) un estudio que describe los factores que predicen y se asocian con la fatiga prolongada después de una fiebre ganglionar (mononucleosis infecciosa) y en el que se contrastan con aquéllos que predicen alteraciones del estado del ánimo después de la misma infección.

En el estudio se incluyeron 250 pacientes con fiebre glandular o infecciones comunes del tracto
respiratorio superior hasta seis meses después del comienzo de la enfermedad, con el objetivo de describir los factores predictivos de los síndromes de fatiga aguda y crónica y de alteraciones del
estado del ánimo.

Según se vio, los pacientes con fiebre glandular, diagnosticados por un positivo en el test sanguíneo Monospot, tenían el doble de probabilidad de experimentar el síndrome negativo en la prueba. Y los enfermos con peor forma física evaluados dos meses después de la aparición de los síntomas tenían una probabilidad mayor del doble de padecer síndrome de fatiga cuatro meses más tarde.

Por otra parte, la hinchazón de los ganglios linfáticos en el cuello, linfadenopatía cervical y el reposo inicial se asociaron con la aparición de este síndrome.

04 de enero de 2002

Carmen Fernández. Barcelona.
http://diariomedicovd.recoletos.es/edicion/noticia/0,2458,92446,00.html

ENFERMA DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

2007-09-20T23:30:00.001+02:00

No podéis imaginar el dolor y el sufrimiento diario que esto significa.

Me haré pesada, sola o en compañía, pero seguiré luchando, porque lo necesito para aliviar tanto dolor, cansancio y sufrimiento.

Necesito que me lean, que me escuchen, sentir que hay personas que son capaces no de comprender, pero sí dar una luz de esperanza a mi lucha y a la de tanta gente en mi misma situación.

Mi cabeza funciona perfectamente, os lo aseguro, pero mi alma se apena, se entristece cuando ve que no puedo hacer todo lo que hacía antes, que me cuesta caminar, que me cuesta pensar, leer, me olvido de las cosas, se me olvidan las palabras. Que me duelen desde la punta del pelo hasta la punta de los pies. Que el cansancio se hace insoportable muchas veces y el dolor te mata por dentro. Mi cara ha cambiado, se ha vuelto la cara del dolor. Me pinto, me arreglo, pero cuando estoy mal no sirven de mucho.

Quiero vivir, sentir lo bella que es la vida, disfrutar de mis hijos, de mis amigos, viajar, y no puedo. A veces cuando lo intento, es peor el remedio que la enfermedad, el dolor y el cansancio se apoderan de mí y no me dejan disfrutar. Te encuentras mal? me preguntan, la eterna pregunta que a veces te hace sentir culpable de esta situación. Culpable de qué?, es lo que me ha tocado vivir y he de intentar vivirlo lo mejor que puedo.

Voy de la cama al trabajo y del trabajo a la cama y cuando me encuentro un poco mejor, hago todo lo que puedo y más, pero luego me pasa factura. Pero al menos sé que estoy viva, que puedo hacer cosas aunque sean pocas, aunque luego me encuentre mal, pero las hago contenta.

Antes conducía, me encanta conducir, ahora solo puedo hacerlo si me encuentro un poco bien. Pero lo echo de menos.

Soy muy luchadora, como todos los que tenemos esta enfermedad, queremos seguir adelante y lo conseguimos, porque con el tiempo aprendes a convivir con el Síndrome de Fatiga Crónica, unos días te domina él y otros días lo dominas tú.

Esta enfermedad por otro lado me ha traído cosas positivas a mi vida, he cambiado mi forma de ver la vida, he hecho nuevos amigos. He sabido ver que es más importante el interior de mí misma y el de los demás que todo lo que posees, que al fin y al cabo son eso, posesiones que igual que llegan se van, pero los sentimientos siguen ahí y perduran para siempre.

Espero que esta carta llegue a vuestros corazones y podáis entender que ante el sufrimiento hay lucha, hay esperanza y ganas de vivir y que debemos vivir el ahora sin pasado ni futuro, disfrutar de cada minuto, porque eso es lo que tenemos, el ahora.

ESTA ES MI LUCHA, PERO EN REPRESENTACION DE TODOS LOS ENFERMOS CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

2007-09-20T23:29:00.000+02:00

A todos los que habéis sido tan amables de leer mi carta, escribo ahora esta para poder concienciar a toda la comunidad médica, que son enfermedades serias y lo digo por experiencia.

Dónde han visto Vds una persona con depresión mayor o menor, con ganas de vivir, de luchar, de hacer cosas, de salir de la cama, de salir de casa, de disfrutar. Creo que ninguna. Eso ya es una simple muestra de que no estamos mal de la cabeza como nos quieren hacer creer y sino comprueben Vds mismos.

Sí pueden haber personas mal diagnosticadas, o que su médico no ha tenido el suficiente tiempo para dedicar, estudiar y bien diagnosticar al enfermo.

Pido desde aquí, que los médicos sepan entender y diagnosticar éstas enfermedades, que los enfermos de SFC necesitamos un tiempo de visita mayor (y que eso en estos momentos es difícil) para que se nos escuche, se miren nuestro historial (que representa años de médico en médico buscando un diagnóstico) ya que la sintomatología es muy extensa, y se determine si se han de hacer pruebas para sin dudarlo diagnosticar como es debido. Y que después del diagnóstico, el médico ha de explicar al enfermo lo que conlleva tener una enfermedad como ésta.

Que debemos ser tratados igual que otras enfermedades complicadas como pueden ser el SIDA, el cáncer, ya que por ejemplo una diabetes es fácil diagnosticar y medicar, pero las nuestras por su complejidad, necesitan de un estudio a fondo, primero para descartar otras enfermedades y segundo para diagnosticarlas con su grado de gravedad. Una demora de más de un año en diagnosticar el SFC puede causar problemas graves a la salud del paciente.

Por favor, hago desde el fondo de mi corazón, un llamamiento a la comunidad médica, hospitales, clínicas, etc., para que no nos dejen de la mano, que se pongan un ratito en nuestra piel, aunque ya sé que es difícil, pero que lo intenten, solo con la ayuda médica podremos tirar hacia delante, necesitamos médicos dedicados a su profesión y con vocación.
Según Julio Zarca, Presidente de SEMERGEN, “el médico tiene que creerse su importancia porque su papel no es solo profesional, sino también social”.

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.

2007-09-20T23:28:00.000+02:00

Hacemos desde aquí un llamamiento a favor de todos los enfermos invisiblescon SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.Estamos hartos de las listas de espera que hay que van de 18 meses a 3 años,en los únicos hospitales que se ocupan de éstas enfermedades, como son elHOSPITAL DEL VALL D'HEBRON, L'HOSPITAL CLINIC y algún centro privado deBarcelona. Los pocos médicos que se dedican a diagnosticar e investigarsobre estas enfermedades en nuestro país. Existe mucho desconocimiento,especialmente en Atención Primaria, somos enfermos de 2ª. Con frecuenciavemos vulnerados nuestros derechos en cuanto al trato de algunosprofesionales de la salud.El problema es quizás que la mayoría de los enfermos son mujeres?
Queremos que se enseñe a los médicos que aún no creen en estas enfermedades,a entenderlas y comprender a los pacientes que sufrimos en silencio todoslos síntomas que causan.Que se sepa que son enfermedades reconocidas por la OMS, que son crónicas yque de momento se están haciendo estudios, investigaciones y pruebas, perono hay nada para paliar los síntomas.Tenemos dolores terribles, agotamiento que no cesa con el reposo, falta dememoria y concentración, problemas con olores, visión, ruidos, medicamentos,trastornos del sueño, etc.etc.No es una enfermedad psicológica, es una enfermedad real que solo conocemoslos que la sufrimos y los que nos rodean. Somos personas luchadoras ytrabajadoras y este sufrimiento nos mata.
Podría ser una enfermedad neurológica?. Es muy parecida a la Esclerosis múltiple.Rogamos con esta carta, que se investiguen estas enfermedades, ya que es muy grande el porcentaje de enfermos, que todas las Instituciones, la Seguridad Social, elGobierno y todas las Comunidades Autónomas pongan cartas en el asunto yempiecen a darnos un poco de esperanza y ayuda, pedimos que se nos reconozcala enfermedad, que hayan ayudas para investigar más, que hayan más médicosinformados que den soporte a todos los enfermos, que la sociedad puedaconocer al igual que el cáncer, el alzheimer, el SIDA y muchas otras, éstasenfermedades que padece un gran porcentaje de la población española y delmundo.Gracias por leer este escrito, hecho desde el dolor, la rabia y la impotencia